Cette association a été créée en septembre 1996 à l'initiative de Madame Jeannine Finet dont l'un des enfants a été atteint de tumeurs récidivantes des glandes surrénales à l'âge de 8 ans et qui est maintenant insuffisant surrénalien à vie.

L'association "SURRENALES", a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d'informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. Elle est reconnue d'intérêt général.

Activités

• 3 bulletins d'information par an adressés aux adhérents.
• Organisation, dans les différentes régions de France, de réunions d'information et de soutien destinées aux malades et à leurs proches avec la collaboration d'endocrinologues et de pédiatres endocrinologues des Centres de Référence et/ou des Centres de Compétences.
• 1 Assemblée Générale par an avec la participation des spécialistes des glandes surrénales.
• Création de plaquettes et de guides pour les malades:
  • Maladie d'Addison
  • Syndrome de Cushing
  • Hyperplasie congénitale des surrénales
  • Insuffisance corticotrope
  • Le bon usage du Lysodren
• Rédaction et distribution de documentation médicale validée par les Centres de Référence et les Centres de Compétence.
• Suivi des Projets de Recherche en cours.
• Collaboration régulière avec les Centres de Référence labellisés par le Ministère de la Santé et les Centres de Compétence nommés par les Agences Régionales de l’Hospitalisation dans le cadre du Plan Maladies Rares 2005/2008.

Objectifs

Les maladies des glandes surrénales sont des maladies relativement rares et très complexes. Il existe peu de patients en France, ils ont peu de chance de se rencontrer et ne peuvent pas faire part de leur désarroi devant la maladie qui les frappe ou frappe un de leurs proches. C'est pour cette raison que l'association "SURRENALES" a été créée.

L'association "SURRENALES" est là pour écouter, rompre l'isolement et informer à partir des documents en sa possession.

L'association "SURRENALES" cherche également à mieux faire connaître l'insuffisance surrénalienne et toutes les maladies des glandes surrénales pour que celles-ci soient reconnues dans le milieu scolaire, dans la vie professionnelle et dans la vie de tous les jours (comme d'autres maladies chroniques telles que le diabète, l'asthme....).

Une partie des médicaments n'étant délivrée qu'en pharmacie hospitalière, l'association se mobilise pour l'obtention de l'Autorisation de Mise sur le Marché et la disponibilité en pharmacie de ville.

L'union faisant la force, si vous souffrez de la Maladie d'Addison, d'une insuffisance surrénalienne primaire ou secondaire, d’hypoplasie ou d’hyperplasie congénitale des surrénales, du syndrome de Cushing, du syndrome de Conn, de Phéochromocytome ou de toute autre maladie des surrénales, nous serons ravis de vous accueillir au sein de notre association.

Ambitions

Editer des documents et des plaquettes sur toutes les maladies des surrénales et/ou des guides d'aide aux malades avec l'aide des spécialistes. Collaborer avec les spécialistes des Centres de Référence et de Compétence pour améliorer le dosage individuel des traitements de substitution des adultes et des enfants et pour en diminuer ou éviter les effets secondaires.

Faire en sorte que les médicaments nécessaires au traitement soient disponibles en pharmacies de ville et existent sous des formes pédiatriques. Apporter un soutien logistique aux adhérents qui souhaitent financer des projets de recherche.

Organisation Générale

Présidente Claudine Colin

Vice-Présidente Poste Vacant

Trésorière Joëlle Souche

Secrétaire Irène Hubert-Demars

Webmaster Nathalie Colin

Membre d'Honneur Jeannine Finet (Fondatrice)

Conseil d'administration

Claudine Colin

Irène Hubert-Demars

Joëlle Souche

Jeannine Finet

Christine Rougeau

Catherine Bahl

Silvia Merle-Rossini

Statuts de l'association

Règlement de l'association

Conseil Scientifique

Pr Jérôme Bertherat Endocrinologue Hôpital Cochin Paris

Pr Antoine Tabarin Endocrinologue CHU Bordeaux

Pr Philippe Touraine Endocrinologue Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière Paris

Pr Jacques Young Endocrinologue Hôpital Bicêtre Kremlin bicêtre

Pr Michel David Pédiatre endocrinologue CHU Lyon

Pr Michel Polak Pédiatre endocrinologue Hôpital Necker-Enfants Malades Paris

Dr Lise Duranteau Gynécologue endocrinologue  Hôpital Bicêtre Kremlin bicêtre

Dr Véronique Tardy Médecin biologiste CHU Lyon

Dr Delphine Zénaty Pédiatre endocrinologue Hôpital Robert Debré Paris

Informations Générales

Les informations contenues sur ce site ont été validées par des équipes médicales françaises. Le site internet "Surrénales" a pour but d'informer et de communiquer aux internautes des renseignements sur certaines maladies des surrénales. Ces informations ne peuvent en aucun cas remplacer une visite, un appel, une consultation ou un conseil de votre médecin ou de toute personne appartenant au corps médical.

Vous ne devez pas utiliser les informations contenues sur ce site pour diagnostiquer ou traiter une des maladies des surrénales répertoriée sur ce site Internet sans avoir fait appel au préalable à votre médecin ou à toute personne appartenant au corps médical.

Ce site Internet propose des liens vers d'autres sites Internet qui informent aussi sur certaines maladies des surrénales. "Surrénales" se dégage de toute responsabilité concernant l'exactitude des informations et des propos contenus sur ces autres sites.

"Surrénales" respecte votre vie privée. "Surrénales" ne peut en aucun cas communiquer votre nom, votre adresse, votre numéro de téléphone, votre e-mail ou toute autre information vous concernant, sans un consentement écrit de votre part.

L'association "Surrénales" n'accueille et ne reçoit aucun fond publicitaire, vit principalement par les cotisations et finance des projets de recherche grâce aux dons de ses adhérents.

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