L'association "Surrénales" a été reconnue d'intérêt général le 11/05/06

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Site mis à jour le :
19/02/2012

Les Liens
Lundi, 22 Février 2010 19:58

L'association Surrénales est membre de l'Alliance Maladies Rares, d'Orphanet, de la Fédération des Maladies Orphelines et d'Eurordis

  www.alliance-maladies-rares.org
L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901, rassemble plus de 160 associations de malades. Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’un million de malades. Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche… .logoamr.
www.orpha.net

LogoOrphanet

Orphanet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
www.eurordis.org
Eurordis est un regroupement d’associations et de malades visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Il regroupe plus de 200 associations dédiées à des maladies rares dans 24 pays différents dont 16 sont membres de l’Union Européenne. Eurordis représente ainsi des millions de patients et couvre plus de 1 000 maladies rares. LogoEurordis
www.maladiesraresinfo.org
logoMaladiesRares
Maladies Rares Info Services (MRIS) est une association loi 1901, c'est un service d'information personnalisée sur les maladies rares.
Il apporte des réponses individualisées aux 7000 demandes qui lui sont adressées chaque année par les malades, leurs proches et les professionnels.Tu mets le lien de Maladies orphelines dans la ligne en dessous

Bien que n'étant pas membre du GIS - Institut des maladies rares, l'association Surrénales suit de près les activités de cet organisme.

www.institutmaladiesrares.net
Le GIS – Institut des maladies rares est un groupement d’intérêt scientifique qui associe les différents acteurs impliqués dans la recherche sur les maladies rares et la prise en charge des malades. Créé à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche, il a pour but de stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares. LogoIMR

Sociétés Française d'endocrinologie

www.sfendocrino.org
logoSFE
La Société Française d’Endocrinologie (SFE) a pour but de développer et de diffuser l’étude et les recherches sous toutes leurs formes dans le domaine de l’endocrinologie et des maladies métaboliques. Elle incite la collaboration entre les cliniciens et les fondamentalistes au travers de réunions scientifiques, d’actions d’enseignements et d’une revue scientifique.

Quelques Associations Internationnales :

Des contacts réguliers avec des associations étrangères liées aux maladies des surrénales permettent à l’association de se tenir régulièrement informée des actualités en la matière dans le monde entier et de s’enrichir en partageant ainsi informations, projets, modes de fonctionnement, etc.


www.addisons.org.uk
www.cah.org.uk
www.vhl.org/fr/

logoADSH

logoCAH

logoVHL

www.caresfoundation.org
www.csrf.net

logoCares

logoCSRF


La mise en forme et l'impression des plaquettes d'information sur la maladie d'Addison et le syndrome de Cushing réalisées par l'association Surrénales sont généreusement prises en charge par la Fondation Groupama et Fondation Gloriamundi.

www.fondation-groupama.com
La Fondation Groupama pour la santé soutient la lutte contre les maladies rares et a notamment pour but d’encourager la diffusion de l’information sur ces maladies. LogoGroupama


www.fondationgloriamundi.org
LogoGloriaMundi
La Fondation Gloriamundi est une fondation suisse dont l’objectif est d’assister des œuvres caritatives manquant de moyens en réalisant et en leur offrant le matériel de communication afin de leur permettre de mieux se faire connaître. actualités en la matière dans le monde entier et de s’enrichir en partageant ainsi informations, projets, modes de fonctionnement, etc.


Mise à jour le Dimanche, 16 Janvier 2011 14:18
 

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