Journée Scientifique sur les Hypercorticismes

L'association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 26 juin 2015 pour les Professionnels de Santé leur troisième journée scientifique au Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Cette journée sera consacrée aux hypercorticismes.

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Assemblée Générale 2015

L'assemblée générale de l'association Surrénales aura lieu le samedi 28 mars 2015 à l'hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:
10h pour les adhérents
14h pour tous les malades et familles de malades*

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Journée internationale des maladies rares 28 février 2015

Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan, Ensemble, jour après jour évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés.

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Forum syndrome de Cushing

Maladies Rares Info Services

Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par ces pathologies et, tout d'abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches.

Un nouveau forum concernant le syndrome de Cushing vient d'être créé.

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Filière Maladies Endocriniennes FIRENDO

Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO

La 1ère Journée Annuelle de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO s'est tenue le 11 décembre 2014 de 10h15 à 16h40 dans l'amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, 24 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris.

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Appel d'offre 2015 à projets de recherche HCS

Appel d'offre à projets de recherche HCS

L'association Surrénales, partenaire de l'IFCAH, a été informée qu'en 2015, l ’IFCAH  lance son 5ème appel d’offres en partenariat avec l’ ESPE.pdf_button
Les chercheurs travaillant directement ou indirectement sur l’hyperplasie congénitale des surrénales, sont invités à soumettre un projet, dans la mesure où les résultats de leurs études sont susceptibles d’accroître les connaissances sur la physiopathologie de la maladie ou d’en permettre une meilleure prise en charge thérapeutique.

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Syncortyl retour à la normale

SYNCORTYL® 10 mg/1 ml, solution injectable (IM) (acétate de désoxycortone) - Remise à disposition

L'AFSSAPS faisant état le 7 mars 2011 de difficultés d'approvisionnement en acétate de désoxycortone par le laboratoire Sanofi-Aventis France, la distribution du stock avait été contingentée à l'hôpital.
Le 2 octobre 2014, l'ANSM annonçait la remise à disposition normale du Syncortyl® à compter du 1er octobre 2014 en ville et à l’hôpital et le transfert d'exploitation vers le nouvel exploitant le laboratoire HAC Pharma.

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