Prévention de l'insuffisance surrénale aiguë chez les patients atteints d'une insuffisance surrénale chronique et amélioration de la qualité de vie

Dr Laurence Guignat

Objectifs:

  • Acquisition de compétence pour la gestion quotidienne du traitement substitutif
  • Acquisition de compétence pour adapter les doses d’hydrocortisone aux facteurs intercurrents
  • Acquisition de l’auto-injection d’hydrocortisone
  • Amélioration de la qualité de vie grâce à une meilleure gestion de la maladie et la diminution des hospitalisations pour insuffisance surrénale aiguë

Population cible:

Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients insuffisants surrénaliens chroniques. Les patients prioritaires sont les suivants : insuffisance surrénale par surrénalectomie bilatérale, dans le cadre d’une polyendocrinopathie de type 1, d’un panhypopituitarisme avec diabète insipide, femme enceinte et/ou projet de grossesse, travailleurs en horaires décalés et/ou exposés à de fortes variations climatiques et/ou travaillant au contact d’enfants patients ayant déjà fait au moins une insuffisance surrénale.

Organisation des séances:

Le programme est débuté après accord préalable des patients.
Les séances ont lieu à l’occasion d’un hôpital de jour qui comporte des examens et des explorations à
but curatif (recherche de signes de surdosage et de sous-dosage en gluco et minéralocorticoïdes), une prise en charge thérapeutique (équilibration du traitement substitutif, et le cas échéant du traitement anti-cortisolique et des traitements symptomatiques) et de l’éducation thérapeutique.
3 à 5 patients participent à l’ensemble des ateliers du programme.

Le diagnostic éducatif est effectué lors d’un entretien individuel initial avec successivement l’infirmière, le médecin, la diététicienne, et la psychologue permettant d’établir avec le patient des objectifs personnalisés. Le patient remplit un questionnaire permettant un diagnostic éducatif formulé en équipe pluridisciplinaire et un questionnaire de qualité de vie.

Séance pour l’acquisition de compétences pour la gestion quotidienne du traitement substitutif
Atelier d’1 heure animé par un médecin : vérification des connaissances sur la maladie, discussion autour de la carte d’insuffisance surrénale, des fiches « insuffisance surrénale », de la possession d’hydrocortisone injectable, et de la liste des médicaments susceptibles d’interférer avec le traitement substitutif.

Séance pour l’acquisition de compétences pour adapter les doses d’hydrocortisone aux facteurs intercurrents
Atelier d’1 heure animé par un médecin : apprendre aux patients à reconnaître les facteurs intercurrents susceptibles d’entraîner une décompensation aiguë, apprendre à adapter la dose d’hydrocortisone per os (notion de dose de stress), apprendre à identifier les situations nécessitant le recours à l’hydrocortisone injectable, apprendre à identifier les signes d’insuffisance surrénale aiguë, conseils pratiques pour les voyages

Séance pour l’acquisition de l’auto-injection d’hydrocortisone
Atelier d’1 heure animé par une infirmière : apprendre à préparer l’hydrocortisone injectable, apprendre à faire l’injection d’hydrocortisone

Entretien final individuel avec le médecin et l’infirmière avec chaque patient :

  • Lecture de l’ordonnance
  • Réévaluation des objectifs personnalisés définis avec le patient
  • Remise des documents pédagogiques écrits à chaque patient : carte insuffisance surrénale, fiches « insuffisance surrénale », sources d’information, …

Un dossier éducatif écrit comporte toutes les données cliniques et les conclusions des ateliers.


Mis à jour : mardi 21 janvier 2014 16:10
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