Activités

  • 3 bulletins d'information par an adressés aux adhérents.
  • Organisation, dans les différentes régions de France, de réunions d'information et de soutien destinées aux malades et à leurs proches avec la collaboration d'endocrinologues et de pédiatres endocrinologues des Centres de Référence et/ou des Centres de Compétences.
  • 1 Assemblée Générale par an avec la participation des spécialistes des glandes surrénales.
  • Création de plaquettes et de guides pour les malades:
    • Maladie d'Addison
    • Syndrome de Cushing
    • Hyperplasie congénitale des surrénales
    • Insuffisance corticotrope
    • Le bon usage du Lysodren
    • Phéochromocytomes et paragangliomes
  • Rédaction et distribution de documentation médicale validée par les Centres de Référence et les Centres de Compétence.
  • Suivi des Projets de Recherche en cours.
  • Collaboration régulière avec les Centres de Référence labellisés par le Ministère de la Santé et les Centres de Compétence nommés par les Agences Régionales de l’Hospitalisation dans le cadre du Plan Maladies Rares 2005/2008.
  • Participation active à la filière maladies rares Firendo
Mis à jour : vendredi 2 octobre 2015 21:07