Liens utiles

Société Française d'Endocrinologie

La Société Française d’Endocrinologie (SFE) a pour but de développer et de diffuser l’étude et les recherches sous toutes leurs formes dans le domaine de l’endocrinologie et des maladies métaboliques. Elle incite la collaboration entre les cliniciens et les fondamentalistes au travers de réunions scientifiques, d’actions d’enseignements et d’une revue scientifique.

www.sfendocrino.org

Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901, rassemble plus de 200 associations de malades. Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’un million de malades. Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…

www.alliance-maladies-rares.org

Endocrinologie et Médecine de la Reproduction du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière

Ce site permet aux professionnels de la santé d'avoir des informations sur la prise en charge de ses patients et d'aider ces derniers à prendre rendez-vous.

http://endocrinologie-reproduction-paris.com/

Offre de soins pour la santé des femmes

Un site Internet décrivant l’Offre de Soins pour « la Santé de la Femme » a été créé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Il s’adresse au Public et aux Médecins désireux de pouvoir orienter leurs patientes.
Ce site présente 17 services impliqués dans la prise en charge des Pathologies concernant spécifiquement les Femmes.

http://sante-femme-pitie-salpetriere.org/

International Fund raising Congenital Adrenal Hyperplasia

L’IFCAH est un fonds de dotation qui a pour but d’apporter un soutien de grande ampleur à toutes les recherches susceptibles d'améliorer la qualité de vie des patients.
Avec un montant total de 750 000 euros, l'IFCAH souhaite mobiliser la communauté scientifique internationale pour développer la recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales.

Pour cela, l'IFCAH s'engage à financer les projets de recherche sélectionnés par son Conseil Scientifique, lors d'appels d'offres lancés auprès de tous les chercheurs travaillant sur la maladie et ses complications.

www.ifcah.com

Firendo - Filière Maladies Rares Endocriniennes

La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic, de la recherche, de l'enseignement et du monde associatif au sein d'une réflexion collaborative.

www.firendo.fr

Orphanet

Orphanet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

www.orpha.net

Institut E3M

L’Institut E3M regroupe les activités de 6 services et unité :

  • Endocrinologie, métabolisme et prévention cardiovasculaire
  • Endocrinologie, médecine de la reproduction
  • Diabétologie
  • Nutrition
  • Médecine interne, maladies auto-immunes et systémiques
  • Thyroïde, tumeurs endocrines spécialisés en : diabète, obésité et troubles lipidiques, hypertension artérielle, maladies endocriniennes et gynécologiques (thyroïde, parathyroïde, hypophyse, surrénale)
http://institut-e3m.aphp.fr/

Eurordis

Eurordis est un regroupement d’associations et de malades visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Il regroupe plus de 200 associations dédiées à des maladies rares dans 24 pays différents dont 16 sont membres de l’Union Européenne. Eurordis représente ainsi des millions de patients et couvre plus de 1 000 maladies rares.

www.eurordis.org

AFPEL - Association Française des Pédiatres Endocrinologues Libéraux

L'Association AFPEL réunit les pédiatres spécialisés en endocrinologie et diabétologie pédiatrique et exerçant leur activité en libéral. L'AFPEL travaille en partenariat avec les sociétés savantes, l'hôpital et les associations de patients. En complément de leur activité de soin, les pédiatres de l'AFPEL développent des programmes de formation en endocrinologie pédiatrique, élaborent et participent à des programmes de recherche, mettent en place des outils pédagogiques à visée des soignants et des familles de patients..

www.afpel.fr

Associations internationales

Fondation Groupama

La Fondation Groupama pour la santé soutient la lutte contre les maladies rares et a notamment pour but d’encourager la diffusion de l’information sur ces maladies.

www.fondation-groupama.com

Fondation Gloriamundi

La Fondation Gloriamundi est une fondation suisse dont l’objectif est d’assister des œuvres caritatives manquant de moyens en réalisant et en leur offrant le matériel de communication afin de leur permettre de mieux se faire connaître. actualités en la matière dans le monde entier et de s’enrichir en partageant ainsi informations, projets, modes de fonctionnement, etc.

www.fondationgloriamundi.org

Autres liens utiles

Maladies-surrenales.fr

Maladie-Surrenales.fr a été créé par un malade, dans le but d’aider d’autres malades à mieux connaître et comprendre cette maladie rare qu’est l’insuffisance surrénalienne, mais aussi à les aider à mieux gérer leurs symptômes et leurs quotidiens

www.maladies-surrenales.fr