Newsletter IFCAH 2018
.Etude COCA pour l'HCS
Annonce du Service d'endocrinologie du CHU de Caen
Le Pr Yves Reznik
Service d’Endocrinologie, CHU de Caen
Avenue de la côte de nacre
14033 CAEN
est l'investigateur principal d'un essai clinique intitulé « Etude COCA » (COcorticosteroid in Congenital Adrenal hyperplasia, Etude comparative de l’utilisation des Glucocorticoïdes dans le traitement de l’Hyperplasie congénitale des surrénales dans sa forme classique).
Le promoteur est le CHU de Caen
ALERTE: Pictogramme grossesse sur les boites d'hydrocortisone
Un pictogramme mentionnant un danger sur l’utilisation de l’hydrocortisone au cours de la grossesse a été ajouté sur les boites de médicament.
La Société Française d'Endocrinologie informe les patientes insuffisantes surrénaliennes enceintes qu'elles ne doivent pas arrêter la prise d'hydrocortisone.
Il est rappelé de ne jamais arrêter son traitement sans l'avis du spécialiste qui l'a prescrit.
www.sfendocrino.org/article/950/alerte-pictogramme-grossesse-et-hydrocortisone
www.firendo.fr
Suivi de l'étude lyonnaise PRENATAL DEX
Le Ministère des Solidarités et de la Santé soutient et finance actuellement un protocole de recherche clinique multicentrique, Prenatal Dex, portant sur le traitement prénatal de l’hyperplasie congénitale des surrénales. Le but de cette recherche est d'évaluer s’il existe des effets indésirables cognitifs résultant de l'utilisation prénatale de la Dexaméthasone (Dectancyl®).
Cette étude s’adresse aux enfants et adolescents âgés de 6 à 16 ans 1/2 atteints ou à risque d’hyperplasie congénitale des surrénales, qu’ils aient été traités ou non in utéro. Des témoins ainsi que les fratries des enfants atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales seront également inclus dans l’étude.
L'association Surrénales soutenant ce projet est tenue informée de l'avancée de l'étude par le biais d'une Newsletter envoyée aux pédiatres:
L'association
Cette association a été créée en septembre 1996 à l'initiative de Madame Jeannine Finet dont l'un des enfants a été atteint de tumeurs récidivantes des glandes surrénales à l'âge de 8 ans.
L'association "SURRENALES" a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d'informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. Elle est reconnue d'intérêt général.
L'association Surrénales c'est :
- 21 ans d'existence
- 780 adhérents
- 15 bénévoles actifs
- 327 000€ de dons pour des projets de recherche
- 11 200 € de dons à des équipes de recherche
- près de 330 000 visiteurs en 2017