Recherche Clinique : Protocole MILLENDO – NEVANIMIBE

Annonce du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière Le Professeur Philippe Touraine est l’investigateur principal d’un nouveau protocole de recherche clinique dans le cadre du traitement des hyperplasies congénitales des surrénales de forme classique.Il s’agit d’analyser une nouvelle molécule, le Chlorhydrate de Névanimibe, en association avec votre traitement habituel permettant d’atteindre un meilleur équilibre hormonal. Objectif principal…
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Témoignage sur l’hormone de croissance après une surrénalectomie

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L’Association Surrénales représentée sur la course Les Sables Les Açores Les Sables

Du 4 au 28 août 2020, un adhérent nous fait l’honneur de porter les couleurs de l’Association Surrénales pour la course au large Les Sables Les Açores Les Sables ! Sur son bateau mini 6.50, David représentera l’ensemble des malades des surrénales et aidera ainsi à faire connaître ces pathologies encore mal connues du grand…
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Concert solidaire GEN&ZIC le 24 octobre 2020 à Pont Saint Martin (44860)

La première édition du concert GEN&ZIC se déroulera le⏰ samedi 24 Octobre 2020 à 20h00📍 dans la salle de l’Origami à PONT SAINT MARTIN (44860).​ L’objectif de cette soirée est de récolter des fonds pour des associations régionales d’aides aux enfants malades et à leur famille et à la recherche médicale dans le domaine génétique…
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Programme d’éducation thérapeutique Insuffisance surrénalienne CHU de Grenoble

L’équipe comporte 3 médecins endocrinologies : Pr Chabre, Dr. Muller et Dr. Wion qui interviennent dans les ateliers en binôme avec un des membres de l’équipe des infirmières d’Endocrinologie tous et toutes formées en ETP . Les patients peuvent s’adresser au poste téléphonique des Infirmières 0476765680 ou au secrétariat médical  0476765509. Mode d’entrée dans le programme L’entrée dans…
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Centres de compétences pédiatriques

Qu’est-ce qu’un Centre de Compétence ? L’une des missions des Centres de Référence labellisés a été d’organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge, identifiées sous le nom de « Centres de Compétences ». Ils ont pour vocation d’assurer la prise en charge et le suivi des patients, à…
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Recommandations face au Coronavirus pour les insuffisants surrénaliens

Afin de répondre aux éventuelles questions que certains d’entre vous peuvent se poser, voici les recommandations et les informations nécessaires pour les insuffisants surrénaliens : Appeler le 15 en cas de doute plutôt que de se rendre aux urgences ou chez son médecin traitant sans oublier de mentionner sa maladie chronique Toujours avoir sa carte d’urgence sur soi…
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Réunion Rennes le 8 février 2020

 Samedi 8 février 2020 de 10h à 12h15 se tiendra une réunion d’information de l’Association Surrénales à la Maison des Associations à Rennes, salle 100a. Un médecin de Cesson-Sévigné viendra faire une présentation sur les maladies des surrénales et répondre à vos questions. Vous pouvez vous inscrire en remplissant ce formulaire : Formulaire d’inscription

Témoignage d’une femme atteinte du syndrôme de Cushing

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Conférence sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales : 14 décembre 2019

Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) coordonné par le Pr Michel Polak, organise une journée le 14 décembre 2019 dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d’hyperplasie congénitale des surrénales et à leurs familles. Cette journée sera animée par des professionnels de santé experts sous forme de conférences et d’ateliers. Institut ImagineAmphithéâtre…
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Allo Docteurs 12 novembre 2019 : les maladies des surrénales

Ne manquez pas l’émission du mardi 12 novembre 2019 à 14h30 ! La rubrique Allo Docteurs du magazine de la Santé sur France 5, sera consacrée aux maladies des surrénales. Une personne avec la maladie de Cushing viendra témoigner sur son parcours. Vous pourrez poser vos questions en direct sur ce lien :https://www.allodocteurs.fr/emissions/