Les Liens

L'association Surrénales est membre de l'Alliance Maladies Rares, d'Orphanet et d'Eurordis

Endocrinologie et Médecine de la Reproduction du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière

LogoSalepetriere 

Ce site permet aux professionnels de la santé d'avoir des informations sur la prise en charge de ses patients et d'aider ces derniers à prendre rendez-vous.

http://endocrinologie-reproduction-paris.com/

Institut E3M

logo-iE3M-Col 

L’Institut E3M regroupe les activités de 6 services et unité :

  • Endocrinologie, métabolisme et prévention cardiovasculaire
  • Endocrinologie, médecine de la reproduction
  • Diabétologie
  • Nutrition
  • Médecine interne, maladies auto-immunes et systémiques
  • Thyroïde, tumeurs endocrines spécialisés en : diabète, obésité et troubles lipidiques, hypertension artérielle, maladies endocriniennes et gynécologiques (thyroïde, parathyroïde, hypophyse, surrénale)

http://institut-e3m.aphp.fr/

Offre de soins pour la santé des femmes

LogoSFPS 

Un site Internet décrivant l’Offre de Soins pour « la Santé de la Femme » a été créé à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière .

Il s’adresse au Public et aux Médecins désireux de pouvoir orienter leurs patientes.

Ce site présente 17 services impliqués dans la prise en charge des Pathologies concernant spécifiquement les Femmes.

http://sante-femme-pitie-salpetriere.org/

Société Française d'Endocrinologie

logoSFE

La Société Française d’Endocrinologie (SFE) a pour but de développer et de diffuser l’étude et les recherches sous toutes leurs formes dans le domaine de l’endocrinologie et des maladies métaboliques. Elle incite la collaboration entre les cliniciens et les fondamentalistes au travers de réunions scientifiques, d’actions d’enseignements et d’une revue scientifique.

www.sfendocrino.org

International Fund raising Congenital Adrenal Hyperplasia

logoIfcah

L’IFCAH est un fonds de dotation qui a pour but d’apporter un soutien de grande ampleur à toutes les recherches susceptibles d'améliorer la qualité de vie des patients.

Avec un montant total de 750 000 euros, l'IFCAH souhaite mobiliser la communauté scientifique internationale pour développer la recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales.

Pour cela, l'IFCAH s'engage à financer les projets de recherche sélectionnés par son Conseil Scientifique, lors d'appels d'offres lancés auprès de tous les chercheurs travaillant sur la maladie et ses complications.

www.ifcah.com

Orphanet

LogoOrphanet

Orphanet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

www.orpha.net

Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901, rassemble plus de 200 associations de malades. Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’un million de malades. Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…

www.alliance-maladies-rares.org

logoamr

Eurordis

Eurordis est un regroupement d’associations et de malades visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Il regroupe plus de 200 associations dédiées à des maladies rares dans 24 pays différents dont 16 sont membres de l’Union Européenne. Eurordis représente ainsi des millions de patients et couvre plus de 1 000 maladies rares.

www.eurordis.org

LogoEurordis

GIS - Institut des maladies rares

 

Bien que n'étant pas membre du GIS, l'association Surrénales suit de près les activités de cet organisme.

Le GIS – Institut des maladies rares est un groupement d’intérêt scientifique qui associe les différents acteurs impliqués dans la recherche sur les maladies rares et la prise en charge des malades. Créé à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche, il a pour but de stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares.

www.institutmaladiesrares.net

LogoIMR

Quelques Associations Internationnales

Des contacts réguliers avec des associations étrangères liées aux maladies des surrénales permettent à l’association de se tenir régulièrement informée des actualités en la matière dans le monde entier et de s’enrichir en partageant ainsi informations, projets, modes de fonctionnement, etc.

 

www.addisons.org.uk www.cah.org.uk http://www.vhlfrance.org/

logoADSH

logoCAH

logoVHL

www.caresfoundation.org www.csrf.net

logoCares

logoCSRF

 

La Fondation Groupama pour la santé soutient la lutte contre les maladies rares et a notamment pour but d’encourager la diffusion de l’information sur ces maladies.

www.fondation-groupama.com

logoGroupama
LogoGloriaMundi

La Fondation Gloriamundi est une fondation suisse dont l’objectif est d’assister des œuvres caritatives manquant de moyens en réalisant et en leur offrant le matériel de communication afin de leur permettre de mieux se faire connaître. actualités en la matière dans le monde entier et de s’enrichir en partageant ainsi informations, projets, modes de fonctionnement, etc.

www.fondationgloriamundi.org

Mis à jour : mercredi 1 mars 2017 19:42