Société Française d'Endocrinologie
La Société Française d’Endocrinologie (SFE) a pour but de développer et de diffuser l’étude et les recherches sous toutes leurs formes dans le domaine de l’endocrinologie et des maladies métaboliques. Elle incite la collaboration entre les cliniciens et les fondamentalistes au travers de réunions scientifiques, d’actions d’enseignements et d’une revue scientifique.
www.sfendocrino.org
Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901, rassemble plus de 200 associations de malades. Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’un million de malades. Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…
www.alliance-maladies-rares.org
Endocrinologie et Médecine de la Reproduction du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière
Ce site permet aux professionnels de la santé d'avoir des informations sur la prise en charge de ses patients et d'aider ces derniers à prendre rendez-vous.
http://endocrinologie-reproduction-paris.com/
Eurordis
Eurordis est un regroupement d’associations et de malades visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Il regroupe plus de 200 associations dédiées à des maladies rares dans 24 pays différents dont 16 sont membres de l’Union Européenne. Eurordis représente ainsi des millions de patients et couvre plus de 1 000 maladies rares.
www.eurordis.org
AFPEL - Association Française des Pédiatres Endocrinologues Libéraux
L'Association AFPEL réunit les pédiatres spécialisés en endocrinologie et diabétologie pédiatrique et exerçant leur activité en libéral. L'AFPEL travaille en partenariat avec les sociétés savantes, l'hôpital et les associations de patients. En complément de leur activité de soin, les pédiatres de l'AFPEL développent des programmes de formation en endocrinologie pédiatrique, élaborent et participent à des programmes de recherche, mettent en place des outils pédagogiques à visée des soignants et des familles de patients..
www.afpel.fr
Firendo - Filière Maladies Rares Endocriniennes
La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic, de la recherche, de l'enseignement et du monde associatif au sein d'une réflexion collaborative.
www.firendo.fr
Orphanet
Orphanet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
www.orpha.net
Institut E3M
L’Institut E3M regroupe les activités de 6 services et unité :
- Endocrinologie, métabolisme et prévention cardiovasculaire
- Endocrinologie, médecine de la reproduction
- Diabétologie
- Nutrition
- Médecine interne, maladies auto-immunes et systémiques
- Thyroïde, tumeurs endocrines spécialisés en : diabète, obésité et troubles lipidiques, hypertension artérielle, maladies endocriniennes et gynécologiques (thyroïde, parathyroïde, hypophyse, surrénale)
International Fund raising Congenital Adrenal Hyperplasia
L’IFCAH est un fonds de dotation qui a pour but d’apporter un soutien de grande ampleur à toutes les recherches susceptibles d'améliorer la qualité de vie des patients.
Avec un montant total de 750 000 euros, l'IFCAH souhaite mobiliser la communauté scientifique internationale pour développer la recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales.
Pour cela, l'IFCAH s'engage à financer les projets de recherche sélectionnés par son Conseil Scientifique, lors d'appels d'offres lancés auprès de tous les chercheurs travaillant sur la maladie et ses complications.
www.ifcah.com
Associations internationales
Let's Cure Acc
Association Internationale sur le corticosurrénalome
https://letscureacc.com
VHL France
Association Française pour la maladie de Von Hippel-Lindau
www.vhlfrance.org
Adrenals.eu
Adrenals.eu est la plate-forme internationale contenant des informations
et des produits destinés aux patients avec des pathologies liées aux
glandes surrénales, aux soignants, aux endocrinologues pédiatriques et
aux professionnels de santé.
https://adrenals.eu/fr/
Cares Foundation
Association Américaine pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales
www.caresfoundation.org
Living with CAH
Association Anglaise pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales
www.livingwithcah.com
Addison's
Self-help Group
Association Anglaise pour la maladie d'Addison
www.addisons.org.uk
Cushing Share. Aid. Care.
Association Américaine pour le syndrome et la maladie de Cushing
www.csrf.net
Autres liens utiles
Maladies-surrenales.fr
Maladie-Surrenales.fr a été créé par un malade, dans le but d’aider d’autres malades à mieux connaître et comprendre cette maladie rare qu’est l’insuffisance surrénalienne, mais aussi à les aider à mieux gérer leurs symptômes et leurs quotidiens
www.maladies-surrenales.fr
Fondation Groupama
La Fondation Groupama pour la santé soutient la lutte contre les maladies rares et a notamment pour but d’encourager la diffusion de l’information sur ces maladies.
www.fondation-groupama.com