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Actualités / Événements13 novembre 2019
Conférence sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales : 14 décembre 2019Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) coordonné par le Pr Michel Polak, organise une journée le 14 décembre 2019 dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d’hyperplasie congénitale des surrénales et à leurs familles. Cette journée sera animée par des professionnels de santé experts sous forme de conférences et d’ateliers. Institut ImagineAmphithéâtre – 6e étage24 boulevard du Montparnasse75015 Paris 8h30-12h45 L’inscription est gratuite mais obligatoire via ce lien:http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/conference-hyperplasie-congenitale-des-surrenales-mon-suivi-gynecologique-samedi-14-decembre-2019/#1563284293199-2cd88ef7-cf4bfd60-f573 Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Actualités / Événements28 octobre 2019
Allo Docteurs 12 novembre 2019 : les maladies des surrénalesNe manquez pas l’émission du mardi 12 novembre 2019 à 14h30 ! La rubrique Allo Docteurs du magazine de la Santé sur France 5, sera consacrée aux maladies des surrénales. Une personne avec la maladie de Cushing viendra témoigner sur son parcours. Vous pourrez poser vos questions en direct sur ce lien :https://www.allodocteurs.fr/emissions/ Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Informations administratives19 octobre 2019
Carte européenne d’assurance maladieVous pouvez commander la Carte européenne d’assurance maladie (CEAM) sur le site Ameli à cette adresse : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/adresses-et-contacts/lobtention-dun-document/commander-une-carte-europeenne-dassurance-maladie-ceamToutes les informations sont disponibles sur le lien précédent ainsi que sur ce lien : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Conseils divers14 octobre 2019
Injection d’hydrocortisone en sous cutanée en cas d’urgencePartager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Conseils divers8 octobre 2019
Conseils pour les vacancesCarte Européenne d’Assurance Maladie (CEAM) Vous pouvez commander cette carte sur le site Ameli à cette adresse : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/adresses-et-contacts/lobtention-dun-document/commander-une-carte-europeenne-dassurance-maladie-ceamToutes les informations sont disponibles sur le lien précédent ainsi que sur ce lien : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger Pour toutes les personnes atteintes d’insuffisance surrénalienne Vous pouvez trouver sur le site de l’association anglaise des traductions : https://www.addisons.org.uk/files/category/13-overseas-crisis-guidelines/ N’oubliez pas non plus d’emmener le kit d’injection (seringue + hydrocortisone injectable 100ml). Fiche Orphanet Urgence : https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/InsuffisanceSurrenalienneAigue_FR_fr_EMG_ORPHA95409.pdf En cas de canicule, adaptez votre traitement ! N’hésitez pas à augmenter les doses et à manger plus salé. Pour tous La nouvelle version du Guide du parcours santé des maladies chroniques est disponible et très complète :https://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/Guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf N’oubliez pas d’emmener avec vous assez de médicaments pour palier à un éventuel problème ainsi que votre ordonnance.Hydratez vous ! Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Actualités / Journées Scientifiques19 septembre 2019
Journée scientifique sur les hypersécrétions surrénaliennes 2019L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 29 novembre 2019 pour les Professionnels de Santé leur 6ème journée scientifique à l’ASIEM. Cette journée sera consacrée aux hypersécrétions surrénaliennes. En partenariat avec les Centres de Référence labellisés pour ces maladies, la Société Française d’Endocrinologie (SFE) et la Société Française d’Endocrinologie et Diabètologie Pédiatrique (SFEDP) et la filière maladies rares Firendo. Inscription gratuite mais obligatoire : https://www.helloasso.com/associations/surrenales/evenements/hypersecretions-de-la-surrenale Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Projets de recherche3 septembre 2019
Facteurs pronostiques et prédictifs de réponse aux traitements pour la prise en charge du corticosurrénalomeEn 2017, un don de 8 500 € a été attribué au Docteur Ségolène Hescot de l’équipe du Docteur Eric Baudin de l’Institut Gustave Roussy pour un Projet de Recherche intitulé: Identification de facteurs pronostiques et prédictifs de réponse aux traitements pour la prise en charge du corticosurrénalome. Le corticosurrénalome est une tumeur rare du cortex surrénalien avec moins de 100 nouveaux cas par an en France et dont le pronostic est hétérogène. Lorsque la maladie est avancée, il existe plusieurs possibilités thérapeutiques comme le mitotane ou la chimiothérapie mais le clinicien ne dispose pas d’indice, appelé facteur prédictif de réponse, pour lui permette de prédire comment le patient va répondre au traitement proposé et donc pour orienter son choix. L’objectif de notre étude est d’identifier des facteurs pronostiques pour celle maladie dont le comportement est hétérogène ainsi que des facteurs prédictifs de réponse aux traitements du corticosurrénalome avancé. Pour cela, nous disposons d’échantillons tissulaires des tumeurs de 70 patients suivis à Lille ou à Gustave Roussy, obtenus au cours de la chirurgie ou d’une biopsie. Nous allons étudier l’expression de certaines protéines d’intérêt sélectionnées en amont sur ces échantillons et corréler ces résultats à l’évolution clinique et la réponse aux traitements de ces patients. Nous espérons ainsi identifier des protéines dont la présence ou l’absence au sein de la tumeur permet d’orienter de façon plus précise la prise en charge des patients atteints de corticosurrénalome avancé. Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Actualités / Divers20 juin 2019
Orphanet Urgence Insuffisance Surrénale AigueLe document d’orphanet Urgence sur l’Insuffisance Surrénale Aigue a été créé en 2012 et actualisé en juin 2019 avec une importante mise à jour. Il est accessible sur ce lien : Orphanet Urgence Insuffisance Surrénale Aiguë Vous pouvez également le retrouver dans la documentation de notre site (conduite à tenir en cas d’urgence) : Conduite à tenir en cas d’urgence Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…

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