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Informations administratives19 octobre 2019
Carte européenne d’assurance maladieVous pouvez commander la Carte européenne d’assurance maladie (CEAM) sur le site Ameli à cette adresse : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/adresses-et-contacts/lobtention-dun-document/commander-une-carte-europeenne-dassurance-maladie-ceamToutes les informations sont disponibles sur le lien précédent ainsi que sur ce lien : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger... Lire la suite…
Conseils divers14 octobre 2019
Injection d’hydrocortisone en sous cutanée en cas d’urgence... Lire la suite…
Conseils divers8 octobre 2019
Conseils pour les vacancesCarte Européenne d’Assurance Maladie (CEAM) Vous pouvez commander cette carte sur le site Ameli à cette adresse : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/adresses-et-contacts/lobtention-dun-document/commander-une-carte-europeenne-dassurance-maladie-ceamToutes les informations sont disponibles sur le lien précédent ainsi que sur ce lien : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger Pour toutes les personnes atteintes d’insuffisance surrénalienne Vous pouvez trouver sur le site de l’association anglaise des traductions : https://www.addisons.org.uk/files/category/13-overseas-crisis-guidelines/ N’oubliez pas non plus d’emmener le kit d’injection (seringue + hydrocortisone injectable 100ml). Fiche Orphanet Urgence : https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/InsuffisanceSurrenalienneAigue_FR_fr_EMG_ORPHA95409.pdf En cas de canicule, adaptez votre traitement ! N’hésitez pas à augmenter les doses et à manger plus salé. Pour tous La nouvelle version du Guide du parcours santé des maladies chroniques est disponible et très complète :https://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/Guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf N’oubliez pas d’emmener avec vous assez de médicaments pour palier à un éventuel problème ainsi que votre ordonnance.Hydratez vous !... Lire la suite…
Actualités / Journées Scientifiques19 septembre 2019
Journée scientifique sur les hypersécrétions surrénaliennes 2019L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 29 novembre 2019 pour les Professionnels de Santé leur 6ème journée scientifique au Ministère des Solidarités et de la Santé. Cette journée sera consacrée aux hypersécrétions surrénaliennes. En partenariat avec les Centres de Référence labellisés pour ces maladies, la Société Française d’Endocrinologie (SFE) et la Société Française d’Endocrinologie et Diabètologie Pédiatrique (SFEDP) et la filière maladies rares Firendo. Journée Scientifique 2019... Lire la suite…
Projets de recherche3 septembre 2019
Facteurs pronostiques et prédictifs de réponse aux traitements pour la prise en charge du corticosurrénalomeEn 2017, un don de 8 500 € a été attribué au Docteur Ségolène Hescot de l’équipe du Docteur Eric Baudin de l’Institut Gustave Roussy pour un Projet de Recherche intitulé: Identification de facteurs pronostiques et prédictifs de réponse aux traitements pour la prise en charge du corticosurrénalome. Le corticosurrénalome est une tumeur rare du cortex surrénalien avec moins de 100 nouveaux cas par an en France et dont le pronostic est hétérogène. Lorsque la maladie est avancée, il existe plusieurs possibilités thérapeutiques comme le mitotane ou la chimiothérapie mais le clinicien ne dispose pas d’indice, appelé facteur prédictif de réponse, pour lui permette de prédire comment le patient va répondre au traitement proposé et donc pour orienter son choix. L’objectif de notre étude est d’identifier des facteurs pronostiques pour celle maladie dont le comportement est hétérogène ainsi que des facteurs prédictifs de réponse aux traitements du corticosurrénalome avancé. Pour cela, nous disposons d’échantillons tissulaires des tumeurs de 70 patients suivis à Lille ou à Gustave Roussy, obtenus au cours de la chirurgie ou d’une biopsie. Nous allons étudier l’expression de certaines protéines d’intérêt sélectionnées en amont sur ces échantillons et corréler ces résultats à l’évolution clinique et la réponse aux traitements de ces patients. Nous espérons ainsi identifier des protéines dont la présence ou l’absence au sein de la tumeur permet d’orienter de façon plus précise la prise en charge des patients atteints de corticosurrénalome avancé.... Lire la suite…
Actualités / Divers20 juin 2019
Orphanet Urgence Insuffisance Surrénale AigueLe document d’orphanet Urgence sur l’Insuffisance Surrénale Aigue a été créé en 2012 et actualisé en juin 2019 avec une importante mise à jour. Il est accessible sur ce lien : Orphanet Urgence Insuffisance Surrénale Aiguë Vous pouvez également le retrouver dans la documentation de notre site (conduite à tenir en cas d’urgence) : Conduite à tenir en cas d’urgence... Lire la suite…
Actualités / Divers / Médicaments / Projets de recherche28 mars 2019
Recherche Clinique : Protocole MILLENDO – NEVANIMIBEAnnonce du Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière Le Professeur Philippe Touraine est l’investigateur principal d’un nouveau protocole de recherche clinique dans le cadre du traitement des hyperplasies congénitales des surrénales de forme classique.Il s’agit d’analyser une nouvelle molécule, le Chlorhydrate de Névanimibe, en association avec votre traitement habituel permettant d’atteindre un meilleur équilibre hormonal. Objectif principal Evaluer l’innocuité et l’efficacité du chlorhydrate de Névanimibe administré par voie orale dans le traitement de l’hyperplasie congénitale des surrénales de forme classique. Principal critère d’inclusion Avoir une 17 OH P ≥ 4 x la limite supérieure normale (LSN). Dédommagement Une indemnisation de 1500 € est prévue pour chaque participant à l’étude. Pour les personnes habitants loin, les frais de transport seront pris en charge sur présentation des titres de transport. Contact Merci de contacter Jérôme DULON au 01.42.16.02.11 ou par email : jerome.dulon@aphp.fr si vous souhaitez participer ou si vous désirez des informations complémentaires.... Lire la suite…
Actualités / L'association21 février 2019
Assemblée générale 30 mars 2019La journée nationale de l’association Surrénales aura lieu le samedi 30 mars 2019 à l’hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:10h pour les adhérents14h pour tous les malades et familles de malades Programme... Lire la suite…

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