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Actualités / Conseils divers / Divers / Documentation29 février 2020
Recommandations face au Coronavirus pour les insuffisants surrénaliensAfin de répondre aux éventuelles questions que certains d’entre vous peuvent se poser, voici les recommandations et les informations nécessaires pour les insuffisants surrénaliens : Appeler le 15 en cas de doute plutôt que de se rendre aux urgences ou chez son médecin traitant sans oublier de mentionner sa maladie chroniqueToujours avoir sa carte d’urgence sur soiAppliquer les mêmes consignes que lors de toute infection avec symptômes, comme cela vous a été expliqué lors des séances d’ETP, dans le livret ISA ou par votre endocrinologue :Majorer les doses d’hydrocortisone en cas de fièvreFaire l’injection d’hydrocortisone si vomissements repétés ou diarrhée répétée Les règles recommandées à la population générale s’appliquent en priorité ( https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus#xtor=SEC-3-GOO—search-[coronavirus%20maladie] , voir rubrique « consignes sanitaires ») L’insuffisance surrénalienne n’est pas identifié comme un facteur aggravant En cas de question spécifique, contactez si besoin votre endocrinologue référent et/ou votre médecin traitant par téléphone en évitant tout déplacement direct en cas de suspicion d’infection par le covid-19 Nous rappelons que l’usage d’hydrocortisone dans l’Insuffisance Surrénalienne est à visée de remplacement (substitution) d’une hormone vitale de la fonction surrénalienne, ce qui ne doit pas être confondu avec la prise de corticoïdes de synthèse à forte dose à visée anti-inflammatoire. La prise d’hydrocortisone en traitement substitutif adapté par le médecin n’augmente pas le risque infectieux et son arrêt expose à un risque vital par insuffisance surrénale aiguë. L’hydrocortisone chez le patient en insuffisance surrénale ne doit aucunement être arrêtée en cas d’infection, y compris le Covid-19 ! L’hydrocortisone n’est pas un anti-inflammatoire. Pour toutes questions concernant les risques liés au Covid-19 et à votre santé personnelle : Contactez votre endocrinologue et/ou votre médecin traitant qui connaissent votre dossier médical et qui seront les mieux placés pour vous informer sur les précautions particulières par rapport à votre état de santé personnel. Si vous n’arrivez pas à les joindre et que vous souhaitez savoir si vous devez aller travailler, vous pouvez joindre la médecine du travail. Dans la mesure où toute infection peut entraîner une décompensation de l’insuffisance surrénale, une organisation en télétravail, et si impossible un arrêt de travail peuvent se discuter avec votre médecin, en fonction de votre maladie. (Mise à jour 19 mars 2020 après publication de la SFE http://www.sfendocrino.org/article/1014/covid-19 ) Dans le but de respecter les consignes de confinement et de ne faire courir aucun risque à nos bénévoles, nous vous informons que nous n’envoyons plus de documentation ni de cartes d’urgence pendant toute la durée de ces consignes. Vous pouvez télécharger un exemplaire de la carte de soins et d’urgence en cliquant sur les liens ci-dessous.Nous vous remercions de votre compréhension. Carte urgenceTélécharger Carte urgence information et conseilsTélécharger Carte d’urgence européenne Article mis à jour le 19/03/2020 en collaboration avec le Conseil Scientifique de l’Association Surrénales et la Société Française d’Endocrinologie (SFE) pouvant être amené à évoluer. Article de la SFE : http://www.sfendocrino.org/article/1014/covid-19 N’hésitez pas à nous contacter par le formulaire ci-dessous si vous avez des questions, nous essaierons d’y répondre du mieux que nous pourrons. Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Actualités / Réunion en région21 janvier 2020
Réunion Rennes le 8 février 2020 Samedi 8 février 2020 de 10h à 12h15 se tiendra une réunion d’information de l’Association Surrénales à la Maison des Associations à Rennes, salle 100a. Un médecin de Cesson-Sévigné viendra faire une présentation sur les maladies des surrénales et répondre à vos questions. Vous pouvez vous inscrire en remplissant ce formulaire : Formulaire d’inscription Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Actualités / Événements13 novembre 2019
Conférence sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales : 14 décembre 2019Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) coordonné par le Pr Michel Polak, organise une journée le 14 décembre 2019 dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d’hyperplasie congénitale des surrénales et à leurs familles. Cette journée sera animée par des professionnels de santé experts sous forme de conférences et d’ateliers. Institut ImagineAmphithéâtre – 6e étage24 boulevard du Montparnasse75015 Paris 8h30-12h45 L’inscription est gratuite mais obligatoire via ce lien:http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/conference-hyperplasie-congenitale-des-surrenales-mon-suivi-gynecologique-samedi-14-decembre-2019/#1563284293199-2cd88ef7-cf4bfd60-f573 Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Actualités / Événements28 octobre 2019
Allo Docteurs 12 novembre 2019 : les maladies des surrénalesNe manquez pas l’émission du mardi 12 novembre 2019 à 14h30 ! La rubrique Allo Docteurs du magazine de la Santé sur France 5, sera consacrée aux maladies des surrénales. Une personne avec la maladie de Cushing viendra témoigner sur son parcours. Vous pourrez poser vos questions en direct sur ce lien :https://www.allodocteurs.fr/emissions/ Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Informations administratives19 octobre 2019
Carte européenne d’assurance maladieVous pouvez commander la Carte européenne d’assurance maladie (CEAM) sur le site Ameli à cette adresse : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/adresses-et-contacts/lobtention-dun-document/commander-une-carte-europeenne-dassurance-maladie-ceamToutes les informations sont disponibles sur le lien précédent ainsi que sur ce lien : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Conseils divers14 octobre 2019
Injection d’hydrocortisone en sous cutanée en cas d’urgencePartager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Conseils divers8 octobre 2019
Conseils pour les vacancesCarte Européenne d’Assurance Maladie (CEAM) Vous pouvez commander cette carte sur le site Ameli à cette adresse : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/adresses-et-contacts/lobtention-dun-document/commander-une-carte-europeenne-dassurance-maladie-ceamToutes les informations sont disponibles sur le lien précédent ainsi que sur ce lien : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger Pour toutes les personnes atteintes d’insuffisance surrénalienne Vous pouvez trouver sur le site de l’association anglaise des traductions : https://www.addisons.org.uk/files/category/13-overseas-crisis-guidelines/ N’oubliez pas non plus d’emmener le kit d’injection (seringue + hydrocortisone injectable 100ml). Fiche Orphanet Urgence : https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/InsuffisanceSurrenalienneAigue_FR_fr_EMG_ORPHA95409.pdf En cas de canicule, adaptez votre traitement ! N’hésitez pas à augmenter les doses et à manger plus salé. Pour tous La nouvelle version du Guide du parcours santé des maladies chroniques est disponible et très complète :https://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/Guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf N’oubliez pas d’emmener avec vous assez de médicaments pour palier à un éventuel problème ainsi que votre ordonnance.Hydratez vous ! Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…
Actualités / Journées Scientifiques19 septembre 2019
Journée scientifique sur les hypersécrétions surrénaliennes 2019L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 29 novembre 2019 pour les Professionnels de Santé leur 6ème journée scientifique à l’ASIEM. Cette journée sera consacrée aux hypersécrétions surrénaliennes. En partenariat avec les Centres de Référence labellisés pour ces maladies, la Société Française d’Endocrinologie (SFE) et la Société Française d’Endocrinologie et Diabètologie Pédiatrique (SFEDP) et la filière maladies rares Firendo. Inscription gratuite mais obligatoire : https://www.helloasso.com/associations/surrenales/evenements/hypersecretions-de-la-surrenale Partager :Cliquez pour partager sur Twitter(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Facebook(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur WhatsApp(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquer pour imprimer(ouvre dans une nouvelle fenêtre)Cliquez pour partager sur Reddit(ouvre dans une nouvelle fenêtre)... Lire la suite…

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