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Actualités / Événements / Soutiens4 août 2020
L’Association Surrénales représentée sur la course Les Sables Les Açores Les SablesDu 4 au 28 août 2020, un adhérent nous fait l’honneur de porter les couleurs de l’Association Surrénales pour la course au large Les Sables Les Açores Les Sables ! Sur son bateau mini 6.50, David représentera l’ensemble des malades des surrénales et aidera ainsi à faire connaître ces pathologies encore mal connues du grand public. Pour suivre l’avancée de la course et du bateau 928 au nom de l’Association Surrénales : http://lessables-lesacores.geovoile.com/2020/tracker/ Un grand MERCI à lui pour sa générosité et son engagement !! N’hésitez pas à aller l’encourager aux Sables d’Olonne du 4 au 10 août puis à Roscoff du 13 au 19 août ! Vous pourrez également venir le remercier et le féliciter pour sa course du 24 au 28 août quand il sera de retour aux Sables d’Olonne. Précédent Suivant Merci également à Thérèse pour les photos 🙂... Lire la suite…
Actualités / Événements25 juillet 2020
Concert solidaire GEN&ZIC le 24 octobre 2020 à Pont Saint Martin (44860)La première édition du concert GEN&ZIC se déroulera le⏰ samedi 24 Octobre 2020 à 20h00📍 dans la salle de l’Origami à PONT SAINT MARTIN (44860). L’objectif de cette soirée est de récolter des fonds pour des associations régionales d’aides aux enfants malades et à leur famille et à la recherche médicale dans le domaine génétique Association Surrénales et Le Nez à l’Ouest. 🧬 Venez nombreux pour soutenir la recherche et passez un bon moment ! Pour en savoir plus : https://gen-et-zic.wixsite.com/concertsolidaire La billeterie : https://gen-et-zic.wixsite.com/concertsolidaire/billeterie... Lire la suite…
Education thérapeutique31 mai 2020
Programme d’éducation thérapeutique Insuffisance surrénalienne CHU de GrenobleL’équipe comporte 3 médecins endocrinologies : Pr Chabre, Dr. Muller et Dr. Wion qui interviennent dans les ateliers en binôme avec un des membres de l’équipe des infirmières d’Endocrinologie tous et toutes formées en ETP . Les patients peuvent s’adresser au poste téléphonique des Infirmières 0476765680 ou au secrétariat médical 0476765509. Mode d’entrée dans le programme L’entrée dans le programme sera proposée par un membre de l’équipe éducative : infirmière ou médecin pour les patients hospitalisés dans les suites d’une intervention neurochirurgicale pour lésion tumorale hypothalamo-hypophysaire ou pour maladie d’Addison. Pour les patients suivis en ambulatoire ou en hôpital de jour et atteints d’une pathologie hypothalamo-hypophysaire plus ancienne ou maladie d’Addison connue ou une insuffisance corticotrope post-corticothérapie connue, l’entrée dans le programme pourra être rpoposée par le médecin endocrinologue hospitalier ou libéral qui suit le patient. Pour les proches du patient qui le souhaitent, l’offre sera faite par le médecin endocrinologue hospitalier ou libéral ou l’infirmière, en accord avec le patient. Si le patient donne son accord pour suivre le programme, un entretien est organisé afin de réaliser le bilan éducatif partagé et l’informer des modalités de déroulement du programme. Place de l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins du patient Le programme d’ETP sera proposé à chaque patient porteur d’une insuffisance corticotrope ou surrénalienne primaire nouvellement diagnostiquée ou porteur d’une pathologie déjà connue depuis longtemps qui en exprimerait le besoin ou pour lequel le médecin endocrinologie référent le jugerait bénéfique dans le cadre d’une décompensation aiguë, d’une prise de poids ou d’autres éléments laissant penser que les ateliers éducatifs proposés dans le programme seront pertinents. Les médecins endocrinologues libéraux et hospitaliers du bassin de recrutement du service seront informés et pourront inclure leurs patients selon les mêmes critères d’inclusion en envoyant un mail à l’un des médecins de l’équipe éducative. Bilan éducatif partagé (BEP) Le BEP sera réalisé dans le service d’Endocrinologie par l’un des membres de l’équipe éducative lors d’un entretien d’une durée de 45 à 60 min pour recueillir avec le patient ses besoins et ses attentes en ce qui concerne sa maladie, en précisant ses difficultés et ses ressources afin d’établir avec lui ses objectifs. Le patient pourra choisir au maximum 3 ateliers en fonction de ses priorités. La fiche de recueil et de synthèse du BEP sera remplie et conservée dans le dossier éducatif infomatis du patient. Un questionnaire de qualité de vie SF 36 sera proposé au ptient après réalisation du BEP. Après engagement du patient dans le parcours et réalisation du premier atelier, un courrier sera adressé au médecin traitant et au médecin endocrinologue référent de patient pour les informer, en précisant la synthèse du BEP et les ateliers éducatifs auxquels ils ont choisi de participer. Modalité d’élaboration du programme personnalisé Le programme éducatif personnalisé sera contrsuit avec le patient à partir des éléments recueillis au cours du BEP en s’appuyant sur l’offre éducative des ateliers du programme : Séance 1 : Comprendre ses besoins en cortisol et savoir les prendre en chargeSéance 2 : Comprendre sa maladie pour mieux comprendre ses traitementsSéance 3 : La maladie au quotidien La séance 1 est systématiquement proposée, les séances 2 et 3, en fonction des besoins identifiés au BEP Organisation des séances Les ateliers éducatifs seront organisés sur une demie-journée tous les 2 mois en réalisant un ateliier l’après-midi avec la présence de 2 soignants de l’équipe éducative animateurs par atelier. Les thèmes seront adaptés au priorités et objectifs du patient. Si le patient le souhaite, un proche peut se joindre à lui pour participer aux ateliers. A la fin d’un ateliers, des documents pourront être remis au patients en onction des demandes et besoins de chaque patient ; carte d’insuffisance surrénale, consignes de traitements personnalisées, fiche injection de cortisone.... Lire la suite…
Actualités / Conseils divers / Divers / Documentation29 février 2020
Recommandations face au Coronavirus pour les insuffisants surrénaliensAfin de répondre aux éventuelles questions que certains d’entre vous peuvent se poser, voici les recommandations et les informations nécessaires pour les insuffisants surrénaliens : Appeler le 15 en cas de doute plutôt que de se rendre aux urgences ou chez son médecin traitant sans oublier de mentionner sa maladie chroniqueToujours avoir sa carte d’urgence sur soiAppliquer les mêmes consignes que lors de toute infection avec symptômes, comme cela vous a été expliqué lors des séances d’ETP, dans le livret ISA ou par votre endocrinologue :Majorer les doses d’hydrocortisone en cas de fièvreFaire l’injection d’hydrocortisone si vomissements repétés ou diarrhée répétée Les règles recommandées à la population générale s’appliquent en priorité ( https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus#xtor=SEC-3-GOO—search-[coronavirus%20maladie] , voir rubrique « consignes sanitaires ») L’insuffisance surrénalienne n’est pas identifié comme un facteur aggravant En cas de question spécifique, contactez si besoin votre endocrinologue référent et/ou votre médecin traitant par téléphone en évitant tout déplacement direct en cas de suspicion d’infection par le covid-19 Nous rappelons que l’usage d’hydrocortisone dans l’Insuffisance Surrénalienne est à visée de remplacement (substitution) d’une hormone vitale de la fonction surrénalienne, ce qui ne doit pas être confondu avec la prise de corticoïdes de synthèse à forte dose à visée anti-inflammatoire. La prise d’hydrocortisone en traitement substitutif adapté par le médecin n’augmente pas le risque infectieux et son arrêt expose à un risque vital par insuffisance surrénale aiguë. L’hydrocortisone chez le patient en insuffisance surrénale ne doit aucunement être arrêtée en cas d’infection, y compris le Covid-19 ! L’hydrocortisone n’est pas un anti-inflammatoire. Pour toutes questions concernant les risques liés au Covid-19 et à votre santé personnelle : Contactez votre endocrinologue et/ou votre médecin traitant qui connaissent votre dossier médical et qui seront les mieux placés pour vous informer sur les précautions particulières par rapport à votre état de santé personnel. Si vous n’arrivez pas à les joindre et que vous souhaitez savoir si vous devez aller travailler, vous pouvez joindre la médecine du travail. Dans la mesure où toute infection peut entraîner une décompensation de l’insuffisance surrénale, une organisation en télétravail, et si impossible un arrêt de travail peuvent se discuter avec votre médecin, en fonction de votre maladie. (Mise à jour 19 mars 2020 après publication de la SFE http://www.sfendocrino.org/article/1014/covid-19 ) Recommandations de la Société Française d’Endocrinologie et de Diabétologie Pédiatrique (SFEDP) pour la scolarisation des enfants porteurs d’une maladie chronique dans le contexte d’épidémie Covid-19 : Les enfants et adolescents qui présentent une maladie endocrinienne ne présentent pas de risque d’être infectés au Covid-19 supérieur à celui de la population générale.En cas d’insuffisance corticotrope ou d’insuffisance surrénalienne (c’est-à-dire pour les enfants traités par hydrocortisone), il existe un risque de décompensation surrénalienne en cas d’infection à Covid-19, comme pour d’autres infections, les consignes habituelles d’augmentation de l’hydrocortisone en cas de stress telles qu’elles existent dans le PAI doivent être maintenues de manières inchangées.Les enfants et adolescents avec une maladie endocrinienne peuvent donc reprendre une scolarité en suivant les consignes données pour l’ensemble des enfants de la population générale. Pour les enfants en situation complexe, les décisions de reprise de la scolarité seront discutées au cas par cas avec les médecins spécialistes qui les suivent. Mise à jour le 01/05/2020 après publication de la SFEDP : https://www.sfedp.org/wp-content/uploads/2020/04/Recommandations-de-la-SFEDP-ecole-Covid19-VF.pdf Cartes d’urgence à télécharger Carte urgenceTélécharger Carte urgence information et conseilsTélécharger Carte d’urgence européenne Article mis à jour le 31/05/2020 en collaboration avec le Conseil Scientifique de l’Association Surrénales, la Société Française d’Endocrinologie (SFE), la Société Française d’endocrinologie pédiatrique et Firendo pouvant être amené à évoluer Article de la SFE : http://www.sfendocrino.org/article/1014/covid-19 Article de la SFEDP : https://www.sfedp.org/wp-content/uploads/2020/04/Recommandations-de-la-SFEDP-ecole-Covid19-VF.pdf Fiche Covid-19 FirendoTélécharger N’hésitez pas à nous contacter par le formulaire ci-dessous si vous avez des questions, nous essaierons d’y répondre du mieux que nous pourrons.... Lire la suite…
Actualités / Réunion en région21 janvier 2020
Réunion Rennes le 8 février 2020 Samedi 8 février 2020 de 10h à 12h15 se tiendra une réunion d’information de l’Association Surrénales à la Maison des Associations à Rennes, salle 100a. Un médecin de Cesson-Sévigné viendra faire une présentation sur les maladies des surrénales et répondre à vos questions. Vous pouvez vous inscrire en remplissant ce formulaire : Formulaire d’inscription... Lire la suite…
Actualités / Événements13 novembre 2019
Conférence sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales : 14 décembre 2019Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) coordonné par le Pr Michel Polak, organise une journée le 14 décembre 2019 dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d’hyperplasie congénitale des surrénales et à leurs familles. Cette journée sera animée par des professionnels de santé experts sous forme de conférences et d’ateliers. Institut ImagineAmphithéâtre – 6e étage24 boulevard du Montparnasse75015 Paris 8h30-12h45 L’inscription est gratuite mais obligatoire via ce lien:http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/conference-hyperplasie-congenitale-des-surrenales-mon-suivi-gynecologique-samedi-14-decembre-2019/#1563284293199-2cd88ef7-cf4bfd60-f573... Lire la suite…
Actualités / Événements28 octobre 2019
Allo Docteurs 12 novembre 2019 : les maladies des surrénalesNe manquez pas l’émission du mardi 12 novembre 2019 à 14h30 ! La rubrique Allo Docteurs du magazine de la Santé sur France 5, sera consacrée aux maladies des surrénales. Une personne avec la maladie de Cushing viendra témoigner sur son parcours. Vous pourrez poser vos questions en direct sur ce lien :https://www.allodocteurs.fr/emissions/... Lire la suite…
Informations administratives19 octobre 2019
Carte européenne d’assurance maladieVous pouvez commander la Carte européenne d’assurance maladie (CEAM) sur le site Ameli à cette adresse : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/adresses-et-contacts/lobtention-dun-document/commander-une-carte-europeenne-dassurance-maladie-ceamToutes les informations sont disponibles sur le lien précédent ainsi que sur ce lien : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger... Lire la suite…
Conseils divers14 octobre 2019
Injection d’hydrocortisone en sous cutanée en cas d’urgence... Lire la suite…
Conseils divers8 octobre 2019
Conseils pour les vacancesCarte Européenne d’Assurance Maladie (CEAM) Vous pouvez commander cette carte sur le site Ameli à cette adresse : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/adresses-et-contacts/lobtention-dun-document/commander-une-carte-europeenne-dassurance-maladie-ceamToutes les informations sont disponibles sur le lien précédent ainsi que sur ce lien : https://www.ameli.fr/llle-et-vilaine/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger Pour toutes les personnes atteintes d’insuffisance surrénalienne Vous pouvez trouver sur le site de l’association anglaise des traductions : https://www.addisons.org.uk/files/category/13-overseas-crisis-guidelines/ N’oubliez pas non plus d’emmener le kit d’injection (seringue + hydrocortisone injectable 100ml). Fiche Orphanet Urgence : https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/InsuffisanceSurrenalienneAigue_FR_fr_EMG_ORPHA95409.pdf En cas de canicule, adaptez votre traitement ! N’hésitez pas à augmenter les doses et à manger plus salé. Pour tous La nouvelle version du Guide du parcours santé des maladies chroniques est disponible et très complète :https://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/Guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019.pdf N’oubliez pas d’emmener avec vous assez de médicaments pour palier à un éventuel problème ainsi que votre ordonnance.Hydratez vous !... Lire la suite…

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