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Education thérapeutique10 janvier 2023
Programme d’éducation thérapeutique du patient insuffisant surrénalien ou corticotrope – LorientObjectifs Les objectifs principaux sont d’améliorer la qualité de vie du patient, le rendre autonome dans la gestion de son traitement au quotidien, et prévenir les décompensations aigues. Déroulement 1- Consultation individuelle pour bilan éducatif partagé, et définir les attentes du patient, avec une infirmière. 2 – Ateliers lors d’un hôpital de jour, par groupe de 4 à 6 patients, encadrés par un médecin, une infirmière et une psychologue : Atelier « Les mots sur les maux » : échanges autour du vécu de la maladie Atelier « Qu’est-ce que l’insuffisance surrénale ou corticotrope ? » : comprendre sa maladie, repérer les signes d’alerte Atelier « Adapter son traitement : Pourquoi ? Quand ? Comment ? » : principes du traitement et de ses adaptations Atelier « Auto-injection d’hydrocortisone » : pratiquer son auto-injection Atelier « Situations particulières » : personnalisé, selon les demandes des patients 3 – Consultation individuelle de fin de programme, et bilan, avec l’infirmière. Lieu Service d’Endocrinologie de l’Hôpital du ScorffGHBS LORIENT5, avenue Choiseul – 56100 LORIENT Coordination : Dr YOLLIN Edwige Contact : secrétariat : 02 97 06 72 59 ou sec.diabeto@ghbs.bzh [...] Lire la suite…
Actualités / Événements / Réunion en région1 décembre 2022
Réunion “Patients” du centre HYPO de Marseille Samedi 3 décembre 2022Nous avons le plaisir de vous informer que l’équipe du Centre HYPO de Marseille tiendra une réunion d’information en présentiel et distanciel le Samedi 3 décembre 2022 de 10h à 12h30. Le thème de cette réunion : “Trop ou pas assez de cortisol : Diagnostic et prise en charge” Au programme : 10h : Accueil des participants Présentation du CRMR HYPO – Pr T. Brue Présentation de l’association SURRENALES – Mme Colin 10h20 : TROP DE CORTISOL (syndrome de Cushing) : quels sont les signes cliniques et comment en faire le diagnostic ? – Pr T. Brue 10h45 : CORTISOL en excès ou insuffisant : comment le prendre en charge ? – Dr T. Cuny 11h10 : Spécificités de la prise en charge chez l’enfant de la maladie de Cushing et de l’insuffisance corticotrope – Pr R. Reynaud 11h35 : L’éducation thérapeutique dans l’insuffisance corticotrope chez l’adulte – Dr F. Albarel et C. Baccou 12h à 12h30 : « Foire aux questions » : réponses aux questions des patients concernant les excès ou déficits corticotropes. Lieu : Amphi Rimbaud Hôpital de la Conception à Marseille Pour vous inscrire : hypo@ap-hm.fr Programme [...] Lire la suite…
Actualités / Événements / Réunion en région28 novembre 2022
Réunion Rennes le 10 décembre 2022Samedi 10 décembre 2022 de 10h à 12h15 se tiendra une réunion d’information de l’Association Surrénales à la Maison des Associations à Rennes, salle 205. Le Dr Alain Gautier de Cesson-Sévigné et le Dr Marc de Kerdanet du CHU de Rennes viendront faire une présentation sur les maladies des surrénales et répondre à vos questions. Vous pouvez vous inscrire en remplissant ce formulaire : Formulaire d’inscription [...] Lire la suite…
Événements / Réunion en région17 juillet 2022
Réunion Rouen le 26 Novembre 2022Samedi 26 novembre 2022 de 10h à 12h15, réunion d’information sur les maladies des surrénales au CHU de Rouen Amphithéâtre Gambetta Hôpital Charles Nicolle 37 Boulevard Gambetta 76000 Rouen Pr Hervé Lefebvre, endocrinologue pour adultes, et Dr Mireille Castanet, pédiatre endocrinologue, répondront aux questions concernant les pathologies des surrénales. Inscription : cliquez ici Réunion Rouen [...] Lire la suite…
Actualités / Actualités des médicaments17 février 2022
Le METOPIRONE s’appelle désormais le METYRAPONEDepuis le 15 mars 2021, le METOPIRONE 250 mg, capsule a changé de nom pour s’appeler le METYRAPONE HRA PHARMA 250 mg, capsule molle. HRA Pharma Rare Diseases a remplacé le nom de la spécialité à la demande de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM), et dans le cadre de l’harmonisation de l’information produit au niveau européen. Ce changement étant exclusivement d’ordre réglementaire, le produit reste identique et sa qualité, son efficacité, et sa sécurité, sont inchangées. Autre changement notable, le METYRAPONE est maintenant disponible en pharmacie de ville ! Il semblerait que tous les professionnels de santé concernés (médecins prescripteurs, pharmaciens..) n’aient pas encore reçu l’information. N’hésitez pas à les informer ! [...] Lire la suite…
Education thérapeutique3 février 2022
Programme d’éducation thérapeutique de ToulouseObjectif Afin de favoriser la qualité de vie, une meilleure adhésion au traitement et une diminution des complications aiguës, ces séances d’éducation thérapeutique permettent aux personnes de renforcer leur rôle actif dans la prise en charge de leur pathologie surrénalienne ou hypophysaire. Les séances d’éducation Après réalisation d’un diagnostic éducatif, permettant de cibler les besoins propres à chacun, les séances d’éducation se font sous un format présentiel, collectif (4 à 5 patients), dans le cadre d’une journée, ou de plusieurs demi-journées. Les séances ont, par exemple, pour but : La réalisation d’une auto-injection d’HydrocortisoneL’adaptation des doses de traitement aux situations inhabituellesL’expression du vécu de la maladieLa bonne compréhension de sa pathologieLa gestion de son traitement au quotidien (par comprimé et/ou injection) Public Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux personnes suivies pour une pathologie surrénalienne (essentiellement insuffisance surrénalienne) ou hypophysaire (déficit hormonal anté-hypophysaire, diabète insipide, acromégalie, craniopharyngiome,..), de diagnostic récent ou connu depuis plusieurs années. Un accompagnant est également bienvenu lors des séances. Coordonnées :Service Endocrinologie-Maladies métaboliquesHôpital Larrey – CHU TOULOUSE24 chemin de PouvourvilleTSA 3003031059 TOULOUSE Cedex 9 Mail : endocrino-la.ideetp@chu-toulouse.frTél : 05 67 77 16 68 [...] Lire la suite…
Actualités / Actualités des médicaments / Études22 janvier 2022
Crinecerfont : Participation à une étude clinique pour l’hyperplasie congénitale des surrénalesL’Association Surrénales a été sollicitée par le Professeur Philippe Touraine, Président de notre conseil scientifique et chef de service d’endocrinologie et médecine de la reproduction de la Pitié-Salepétrière, pour diffuser ce message : Le service du Pr. Philippe Touraine à Paris met en place une nouvelle étude chez les patient(e)s avec HCS classique, adultes de plus de 18 ans.Il s’agit de tester une molécule (Crinecerfont) qui freinerait l’hyperfonctionnement des surrénales et ainsi permettrait de réduire les besoins en Hydrocortisone, qui sont souvent donnés à doses excessives avec des effets secondaires potentiels. Si vous êtes intéressé(e), merci de nous tenir au courant aux adresses suivantes :philippe.touraine@aphp.frjerome.dulon@aphp.frEn nous précisant votre âge, votre taille, votre poids et votre dose quotidienne d’Hydrocortisone ou autre corticoïde. Merci pour votre aide ! [...] Lire la suite…
Actualités / Journées Scientifiques de l'Association Surrénales10 novembre 2021
Journée scientifique sur l’hyperplasie congénitale des surrénales 2021L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 26 novembre 2021 pour les Professionnels de Santé leur 7ème journée scientifique au Ministère des Solidarités et de la Santé. Cette journée sera consacrée à l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales. En partenariat avec les Centres de Référence labellisés pour ces maladies, la Société Française d’Endocrinologie (SFE) et la Société Française d’Endocrinologie et Diabètologie Pédiatrique (SFEDP) et la filière maladies rares Firendo. Inscription gratuite mais obligatoire : https://www.helloasso.com/associations/surrenales/evenements/7e-journee-scientifique-association-surrenales-hcs [...] Lire la suite…

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