Réunion Nantes le 30 septembre 2017

Samedi 30 septembre 2017 de 10h à 12h, réunion d'information sur les maladies des surrénales avec les Drs Delphine Drui, endocrinologue pour adultes, le Dr Sabine Baron, pédiatre endocrinologue et les Drs Michel Neunlist, Damien Masson et Kalyane Bach-Ngohou, chercheurs au sein de l’équipe INSERM U 1235 dans l'amphithéâtre Paul Lemoine, Hôpital Mère-enfant, 38 boulevard Jean Monnet, 44000 Nantes

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Résultats de l'énquête sur la prise en charge de l'insuffisance surrénale aigüe

En 2017, l'association Surrénales s'est fixée comme objectif d'améliorer la prise en charge de l'insuffisane surrénale aigüe.

Au printemps dernier, nous avons effectué une enquête auprès de nos adhérents cette prise en charge.

410 adhérents ont répondu à ce sondage de manière totalement anonyme.

Nous les remercions de leur implication !

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Etude sur les troubles digestifs des insuffisants surrénaliens

Les troubles digestifs, même mineurs, peuvent être révélateurs d’une crise aigüe d’insuffisance surrénalienne. Peu de travaux, à ce jour, ont décrit précisément ces symptômes (douleurs abdominales, diarrhées, vomissements, gastroentérites).

Le questionnaire qui vous est proposé  sur le lien suivant : https://hestia.chu-nantes.fr/MICI_IIS/ est destiné à décrire les troubles digestifs, associés au quotidien, à cette pathologie.

Il sera disponible en ligne de 12 juin 2017 au 30 septembre 2017. Pendant cette période, vous pourrez modifier vos réponses si vous le souhaitez. N’oubliez pas pour cela de noter votre identifiant, ainsi que le mot de passe que vous aurez choisi !

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Newsletter IFCAH 2017

L'association Surrénales se joint à l'IFCAH pour remercier les participants de la campagne de crowdfunding 2015 pour le financement de la recherche sur l'insuffisance surrénale.

Vous pouvez retrouver le détails des projets de recherche qui ont pu être lancés grâce à vous sur le site ifcah.com.

L'IFCAH vient également de publier sa Newsletter 2017 rendant compte de l'activité 2016.

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Assemblée générale 2017

La journée nationale de l'association Surrénales aura lieu le samedi 25 mars 2017 à l'hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:
10h pour les adhérents
14h pour tous les malades et familles de malades

Programme :

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Communiqué de presse du 3 octobre 2016 de l'IFCAH

L'IFCAH communique sur les fonds investis en 2016 et l'appel d'offre 2017

Maladie rare surrénale

Lancement de l’appel d’offres 2017 de l’IFCAH

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Réunion Lyon 5 novembre 2016

Samedi 5 novembre 2016 de 10h à 12h30, réunion d'information sur les maladies des surrénales au CHU de Lyon.

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