En 2016, l’IFCAH finance à hauteur de 448 000 € , 6 projets de recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales. Plus de détails concernant les projets financés par IFCAH en 2016 dans la dernière news publiés sur le site de ifcah : https://ifcah.com/2016/09/14/projets-finances-en-2016/
L’association Surrénales fête ses 20 ans aujourd’hui 12 septembre 2016. Un grand merci à tous les bénévoles, membres actifs et adhérent(e)s sans qui nous ne serions pas là pour faire connaitre vos maladies rares des surrénales et aider les personnes concernées à mieux vivre leur quotidien.Nous soufflerons les bougies le 25 mars 2017 !
Cats Boots Country organisent une soirée Country le samedi 24 septembre 2016 à partir de 19h à la salle Aristide Briand à Saint-Chamond dans la Loire, entre Lyon et Saint-Etienne, au profit de l’association Surrénales, principalement pour aider la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales.Renseignements: 04 77 75 40 99 / 06 75 94 91…
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Les GUERRIERS DU VERDON organisent, au profit de l’association Surrénales, un tournoi de RUGBY à 5, le Dimanche 22 mai 2016 au stade municipal d’AUPS à partir de 10h. Il est conseillé de réserver pour la paëll a: 06 20 83 17 57
L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 17 juin 2016 pour les Professionnels de Santé leur 4ème journée scientifique au Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Cette journée sera consacrée aux hyperplasies congénitales des surrénales. En partenariat avec les Centres de Référence labellisés pour ces maladies, la Société Française d’Endocrinologie (SFE)…
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L’assemblée générale de l’association Surrénales aura lieu le samedi 12 mars 2016 à l’hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:10h pour les adhérents14h pour tous les malades et familles de malades* Programme L’hyperaldostéronisme La qualité de vie dans les maladies des surrénales La fertilité des hommes avec une HCS L’impact d’une…
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La filière maladies rares FIRENDO est issue du 2ème Plan Maladies Rares 2011-2014, qui a été prolongé jusqu’à fin 2016. En 2015, il y avait 23 filières maladies rares. L’objectif est d’oeuvrer pour informer sur les ressources, formations et documents et stimuler les complémentarités entre ses différents acteurs pour toutes les maladies rares endocriniennes.
Retour sur “Agissons pour les Surrénales” Notre action s’est clôturée le 24 décembre et nous avons atteint 21 800 euros de dons pour la Recherche sur l’hyperplasie congénitale des Surrénales et l’insuffisance surrénalienne. C’est formidable, cette première action nous permettra de poursuivre notre effort pour aider les Chercheurs. Cette somme représente 87 % de l’objectif…
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Suite à la prolongation de l’état d’urgence, la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre 2015 est annulée. L’Alliance Maladies Rares vous propose de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que “les maladies sont rares mais les malades nombreux“. Qui ? Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez…
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Agissons pour les surrénales L’IFCAH (Fonds de recherches sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales créé en 2010 par des parents de malades), en partenariat avec l’Association Surrénales, lance sa première campagne de mécénat participatif « Agissons pour les Surrénales ! » Pour participer, c’est ici