Suivi de l'étude lyonnaise PRENATAL DEX

Le Ministère des Solidarités et de la Santé soutient et finance actuellement un protocole de recherche clinique multicentrique, Prenatal Dex, portant sur le traitement prénatal de l’hyperplasie congénitale des surrénales. Le but de cette recherche est d'évaluer s’il existe des effets indésirables cognitifs résultant de l'utilisation prénatale de la Dexaméthasone (Dectancyl®).

 

Cette étude s’adresse aux enfants et adolescents âgés de 6 à 16 ans 1/2 atteints ou à risque d’hyperplasie congénitale des surrénales, qu’ils aient été traités ou non in utéro. Des témoins ainsi que les fratries des enfants atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales seront également inclus dans l’étude.

L'association Surrénales soutenant ce projet est tenue informée de l'avancée de l'étude par le biais d'une Newsletter envoyée aux pédiatres:

Assemblée générale 24 mars 2018

La journée nationale de l'association Surrénales aura lieu le samedi 24 mars 2018 à l'hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:
10h pour les adhérents
14h pour tous les malades et familles de malades

Programme

Lire la suite...

Etude DEXAPREG

Annonce de l'hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière

ETUDE DEXAPREG

Le fonds de dotation IFCAH a retenu pour financement le projet DEXAPREG déposé par le Pr Bachelot au nom des centres de maladies rares (centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement et le centre de référence  des maladies rares du développement génital).
Il s’agit d’une étude dont l’objectif est de recueillir les informations de la grossesse dans le cas d’un traitement anténatal par dexaméthasone d’une grossesse à risque d’hyperplasie congénitale des surrénales.

Lire la suite...

Réunion Lyon le 20 janvier 2018

 Samedi 20 janvier 2018 de 10h à 12h30, réunion d'information sur les maladies des surrénales au CHU de Lyon dans l'amphithéâtre 2 du B13.

Les médecins des Centre de Référence et de Compétence du CHU de Lyon interviendront pour l'insuffisance surrénale, les surproductions hormonales de la surrénale et l'hyperplasie congénitale des surrénales

Lire la suite...

Réunion Nantes le 30 septembre 2017

Samedi 30 septembre 2017 de 10h à 12h, réunion d'information sur les maladies des surrénales avec les Drs Delphine Drui, endocrinologue pour adultes, le Dr Sabine Baron, pédiatre endocrinologue et les Drs Michel Neunlist, Damien Masson et Kalyane Bach-Ngohou, chercheurs au sein de l’équipe INSERM U 1235 dans l'amphithéâtre Paul Lemoine, Hôpital Mère-enfant, 38 boulevard Jean Monnet, 44000 Nantes

Lire la suite...

Résultats de l'énquête sur la prise en charge de l'insuffisance surrénale aigüe

En 2017, l'association Surrénales s'est fixée comme objectif d'améliorer la prise en charge de l'insuffisane surrénale aigüe.

Au printemps dernier, nous avons effectué une enquête auprès de nos adhérents cette prise en charge.

410 adhérents ont répondu à ce sondage de manière totalement anonyme.

Nous les remercions de leur implication !

Lire la suite...

Etude sur les troubles digestifs des insuffisants surrénaliens

Les troubles digestifs, même mineurs, peuvent être révélateurs d’une crise aigüe d’insuffisance surrénalienne. Peu de travaux, à ce jour, ont décrit précisément ces symptômes (douleurs abdominales, diarrhées, vomissements, gastroentérites).

Le questionnaire qui vous est proposé  sur le lien suivant : https://hestia.chu-nantes.fr/MICI_IIS/ est destiné à décrire les troubles digestifs, associés au quotidien, à cette pathologie.

Il sera disponible en ligne de 12 juin 2017 au 31 octobre 2017. Pendant cette période, vous pourrez modifier vos réponses si vous le souhaitez. N’oubliez pas pour cela de noter votre identifiant, ainsi que le mot de passe que vous aurez choisi !

Lire la suite...

-->