Présentation du programme
Le CHU de Bordeaux (Groupe Hospitalier Sud – Hôpital Haut Lévêque) propose un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d’insuffisance surrénalienne chronique. Ce programme, élaboré en collaboration avec l’Association Surrénales, a pour objectif de vous aider à maintenir une bonne qualité de vie et à prévenir les crises d’insuffisance surrénale aiguë.
Le programme est rattaché au service d’endocrinologie, maladies métaboliques et nutrition, centre de compétences de la filière FIRENDO.
À qui s’adresse ce programme ?
Ce programme s’adresse aux patients atteints d’insuffisance surrénalienne chronique, qu’elle soit liée à une surrénalectomie bilatérale ou à une insuffisance corticotrope définitive. Une personne de l’entourage peut également y participer.
Il s’adresse tout particulièrement aux patients les plus exposés au risque de décompensation : femmes enceintes ou ayant un projet de grossesse, travailleurs en horaires décalés, personnes exposées à de fortes variations climatiques ou travaillant au contact d’enfants, et patients ayant déjà fait au moins une crise d’insuffisance surrénale aiguë.
Comment se déroule le programme ?
Le programme se déroule en hôpital de jour, combinant un bilan médical avec ajustement du traitement et des ateliers éducatifs. Les sessions ont lieu une fois par mois, 10 mois par an, et accueillent 5 patients par session, avec la possibilité d’être accompagné d’un proche.
Un suivi est ensuite proposé à 6 mois, 1 an et 4 ans pour évaluer les compétences acquises et proposer un renforcement si nécessaire. Un courrier de synthèse est adressé à votre médecin traitant.
Les 4 ateliers
Qu’est-ce que l’insuffisance surrénalienne ?
Cet atelier vous permet d’exprimer vos représentations sur la maladie et de comprendre ses mécanismes. Vous découvrirez le rôle vital du cortisol, les différentes causes de l’insuffisance surrénalienne et les actions des hormones surrénaliennes sur l’organisme. L’atelier s’appuie sur des outils visuels : photo-langage, personnage mosaïque et cartes organes.
Intervenant : Médecin
Durée : 1h
Vivre avec son traitement
Cet atelier vous aide à identifier votre traitement substitutif (hydrocortisone, fludrocortisone), à comprendre son mode de prise et à savoir adapter vos doses face aux situations de stress pour l’organisme : infection, traumatisme, chirurgie, choc psychologique… Vous apprendrez également l’importance de toujours porter votre carte d’insuffisance surrénalienne et votre certificat destiné aux professionnels de santé.
Intervenant : Médecin
Durée : 1h
Alimentation et insuffisance surrénalienne
Cet atelier aborde les grands principes alimentaires adaptés à votre pathologie : maintenir des apports normaux en sel (environ 5 g/jour) sans jamais faire de régime sans sel (risque de décompensation aiguë), assurer un apport suffisant en calcium (2 g/jour), et adapter votre hydratation (1,5 l/jour minimum, davantage en cas de vomissements ou diarrhées). L’atelier utilise des aliments factices pour un apprentissage concret.
Intervenante : Diététicienne
Durée : 45 min
Prévenir et gérer une décompensation aiguë
Cet atelier est consacré à la reconnaissance des signes d’alerte d’une décompensation aiguë (nausées, vomissements, douleurs abdominales, diarrhées) et aux situations à risque (infection, chirurgie, anesthésie générale, traumatisme, choc psychologique…). Vous apprendrez à préparer et à réaliser l’auto-injection d’hydrocortisone, à constituer votre trousse d’urgence (vérification des dates de péremption, matériel, conservation) et à bien remplir votre carte d’insuffisance surrénale.
Intervenants : Médecin et infirmière
Durée : 1h30
L’équipe
Le programme est coordonné par le Dr Marie-Laure Nunes et fait intervenir une équipe pluridisciplinaire :
- Médecin : Dr Marie-Laure Nunes
- Infirmière : Mme Sylvie Condro
- Diététiciennes : Mme Aurore Pepin, Mme Valérie Gey, Mme Audrey Ville
- Psychologue : Mme Flore Mathias
- Chef de service : Pr Antoine Tabarin
Informations pratiques
- Lieu : CHU de Bordeaux – Groupe Hospitalier Sud, Hôpital Haut Lévêque
- Service : Endocrinologie, maladies métaboliques et nutrition
- Format : Hôpital de jour, une session par mois (10 mois/an), 5 patients par session
- Suivi : Consultations de suivi à 6 mois, 1 an et 4 ans
- Inscription : Sur proposition de votre endocrinologue ou de votre médecin traitant, lors d’une consultation ou d’une hospitalisation dans le service