Suite à la prolongation de l’état d’urgence, la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre 2015 est annulée.
L’Alliance Maladies Rares vous propose de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que “les maladies sont rares mais les malades nombreux“.
Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !
Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015
Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »
Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :
- l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
- et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !
Comment publier son « selfie » ?
- Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
- Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
Source : http://www.alliance-maladies-rares.org/marche-virtuelle-des-maladies-rares/
N’hésitez pas à partager cette action via l’affiche présente sur le lien ci-dessus !