L’association Surrénales est partenaire de l’IFCAH (International Fund raising Congenital Adrenal Hyperplasia) qui est un fonds de dotation créé en 2010 ayant pour but d’apporter un soutien de grande ampleur à toutes les recherches susceptibles d’améliorer la qualité de vie des patients. Sa vocation est d’encourager toutes les recherches au niveau international, qui permettront d’améliorer…
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Appel d’offre pour les projets de recherche concernant l’hyperplasie congénitale des surrénales
Deux bourses de recherche, chacune d’un montant de 1.500 euros, ont été attribuées en 2005 par l’association à des étudiantes en médecine. Le premier projet, conduit par Mlle Laure Gazabat dans le laboratoire du Pr. Jérôme Bertherat (Institut Cochin, Paris), s’intitulait « Effets des mutations inactivatrices de la sous unité régulatrice R1A et de la…
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Bourse Equilibre Surrénales 2006, 150000 euros sur 3 ans Projet de recherche coordonné par le Pr Philippe Touraine Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière/Unité Inserm 845 Le projet du Professeur Touraine et de son équipe porte sur l’étude du devenir, à l’âge adulte, des patients présentant une hyperplasie congénitale des surrénales avec déficit enzymatique en 21 hydroxylase à…
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Projet de recherche OPALE coordonné par le Dr Patricia Bretones et le Pr Michel David, pédiatres endocrinologues au CHU de Lyon financé pour partie : 70 000 euros L’objectif de ce projet est de construire et valider un modèle de prédiction de la taille adulte dans le cas de l’hyperplasie congénitale des surrénales. Ce modèle…
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Lors de l’assemblée générale du 7 novembre 2009, l’association a fait un don de 2000€ au Professeur Jacques Young pour la publication internationale de la découverte d’une nouvelle cause génétique d’hyperplasie bilatérale des surrénales. Equipes ayant participé à cette découverte : Service d’Endocrinologie, Hôpital Robert Debré, CHU Reims Laboratoire de Génétique Moléculaire, Pharmacogénétique et Hormonologie,…
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Annonce du Groupe Hospitalier La Pitié Salpêtrière Une étude des atteintes cardio-vasculaires précoces chez des sujets adultes porteurs d’une hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase révélée dans l’enfance est en cours dans le service d’Endocrinologie et Médecine de la Reproduction du Groupe Hospitalier de La Pitié-Salpêtrière à Paris. Ce service dirigé par le…
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Étude clinique Nous réalisons une étude sur le métabolisme au Département de Diabétologie-Endocrinologie à l’Hôpital Saint-Louis à Paris. Dans ce cadre, nous recherchons des frères et sœurs de patients porteurs d’Hyperplasie Congénitale des Surrénales. But de l’étude Nous souhaiterions explorer les frères et sœurs sains de patients atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales afin d’évaluer chez…
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L’association, partenaire de l’IFCAH, a été informée du 3ème appel d’offre à projets de recherche concernant l’hyperplasie congénitale des surrénales. Le texte en français et en anglais de cet appel d’offre figure dans la rubrique La Recherche.
Définition L’hyperplasie congénitale des surrénales ou HCS est une maladie génétique rare qui est due à une perte d’activité variable de certaines enzymes. Ce déficit entraîne une production anormale des hormones par les glandes surrénales. Certaines hormones ne sont pas produites en quantité suffisante alors que d’autres sont fabriquées en excès. Elle est dépistée systématiquement…
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