Programme d’éducation thérapeutique pour les hyperplasies et autres insuffisances surrénales de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital ARMAND TROUSSEAU Objectif En favorisant la compréhension de la maladie et des mécanismes favorisants les décompensations, nous souhaitons rendre les enfants acteurs de leur prise en charge. Ceci favorise une meilleure adhésion au traitement et une meilleure qualité…
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Prévention de l’insuffisance surrénale aiguë chez les patients atteints d’une insuffisance surrénale chronique et amélioration de la qualité de vie Dr Laurence Guignat Objectifs Acquisition de compétence pour la gestion quotidienne du traitement substitutif Acquisition de compétence pour adapter les doses d’hydrocortisone aux facteurs intercurrents Acquisition de l’auto-injection d’hydrocortisone Amélioration de la qualité de vie…
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Lors de l’assemblée générale du 7 novembre 2009, l’association a fait un don de 4000€ au Dr Aude Brac de la Perrière, endocrinologue au CHU de Lyon pour une étude sur la fécondité et la grossesse des femmes atteintes d’insuffisance surrénale L’étude comporte une analyse de la littérature mais avec des séries limitées qui ne…
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Lors de l’assemblée générale du 10 Novembre 2007, l’association a fait un don de 3000 euros au Pr Jacques Young, endocrinologue au CHU de Bicêtre qui travaille avec son équipe depuis 8 ans sur l’utilisation d’un dosage de base simple de sulfate de DHEA pour écarter une insuffisance surrénale primitive ou secondaire, chez des patients…
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L’hypoplasie congénitale des surrénales représente un groupe d’affections rares et potentiellement graves. L’insuffisance surrénale se manifeste cliniquement dans la moitié des cas dès les premières semaines de la vie. Dans les autres cas, l’apparition des signes est retardée de plusieurs années du fait de la persistance d’une petite quantité de cellules surrénales fonctionnelles. Dans tous…
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Définition L’hyperplasie congénitale des surrénales ou HCS est une maladie génétique rare qui est due à une perte d’activité variable de certaines enzymes. Ce déficit entraîne une production anormale des hormones par les glandes surrénales. Certaines hormones ne sont pas produites en quantité suffisante alors que d’autres sont fabriquées en excès. Elle est dépistée systématiquement…
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Elles sont la conséquence d’un déficit en ACTH. Le déficit en ACTH aura comme conséquence une diminution, voire une disparition de la sécrétion de cortisol et d’androgènes surrénaliens, avec, dans la majorité des cas, une préservation de la sécrétion d’aldostérone. Signes cliniques L’installation de l’insuffisance surrénale secondaire se fait, en règle générale, de façon progressive.…
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Cette rubrique met à votre disposition différents documents et liens concernant les maladies des surrénales qui peuvent vous être utiles Général Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France Plan National Maladies Rares – 2025-2030Télécharger Orphanet Urgence Insuffisance Surrénale Aiguë juin 2019 : Conduite à tenir en cas d’urgence Hyperproduction surrénalienne et hypertension…
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