Depuis le 15 mars 2021, le METOPIRONE 250 mg, capsule a changé de nom pour s’appeler le METYRAPONE HRA PHARMA 250 mg, capsule molle. HRA Pharma Rare Diseases a remplacé le nom de la spécialité à la demande de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM), et dans le cadre…
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L’Association Surrénales a été sollicitée par le Professeur Philippe Touraine, Président de notre conseil scientifique et chef de service d’endocrinologie et médecine de la reproduction de la Pitié-Salepétrière, pour diffuser ce message : Le service du Pr. Philippe Touraine à Paris met en place une nouvelle étude chez les patient(e)s avec HCS classique, adultes de…
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L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 26 novembre 2021 pour les Professionnels de Santé leur 7ème journée scientifique au Ministère des Solidarités et de la Santé. Cette journée sera consacrée à l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales. En partenariat avec les Centres de Référence labellisés pour ces maladies, la Société Française d’Endocrinologie (SFE) et la…
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L’association Surrénales fête ses 25 ans aujourd’hui 12 septembre 2021. Un grand merci à tous les bénévoles, membres actifs et adhérent(e)s sans qui nous ne serions pas là pour faire connaitre vos maladies rares des surrénales et aider les personnes concernées à mieux vivre leur quotidien.Merci pour votre soutien et votre confiance !
Le 1er symposium de l’IFCAH est disponible en replay
Du 4 au 28 août 2020, un adhérent nous fait l’honneur de porter les couleurs de l’Association Surrénales pour la course au large Les Sables Les Açores Les Sables ! Sur son bateau mini 6.50, David représentera l’ensemble des malades des surrénales et aidera ainsi à faire connaître ces pathologies encore mal connues du grand…
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La première édition du concert GEN&ZIC se déroulera le⏰ samedi 24 Octobre 2020 à 20h00📍 dans la salle de l’Origami à PONT SAINT MARTIN (44860). L’objectif de cette soirée est de récolter des fonds pour des associations régionales d’aides aux enfants malades et à leur famille et à la recherche médicale dans le domaine génétique…
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Mise à jour 27 mai 2021 : La Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a publié ce 8 mars 2021 une information sur La Vaccination COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : les maladies endocriniennes rares prioritaires : (mise à jour le 27 mai 2021)http://www.firendo.fr/actualites/article/news/vaccination-covid-19-et-les-maladies-endocriniennes-rares-prioritaires/ Afin de répondre aux éventuelles questions que certains d’entre vous peuvent se…
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Samedi 8 février 2020 de 10h à 12h15 se tiendra une réunion d’information de l’Association Surrénales à la Maison des Associations à Rennes, salle 100a. Un médecin de Cesson-Sévigné viendra faire une présentation sur les maladies des surrénales et répondre à vos questions. Vous pouvez vous inscrire en remplissant ce formulaire : Formulaire d’inscription
Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) coordonné par le Pr Michel Polak, organise une journée le 14 décembre 2019 dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d’hyperplasie congénitale des surrénales et à leurs familles. Cette journée sera animée par des professionnels de santé experts sous forme de conférences et d’ateliers. Institut ImagineAmphithéâtre…
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