La filière maladies rares FIRENDO est issue du 2ème Plan Maladies Rares 2011-2014, qui a été prolongé jusqu’à fin 2016. En 2015, il y avait 23 filières maladies rares. L’objectif est d’oeuvrer pour informer sur les ressources, formations et documents et stimuler les complémentarités entre ses différents acteurs pour toutes les maladies rares endocriniennes.
Retour sur « Agissons pour les Surrénales » Notre action s’est clôturée le 24 décembre et nous avons atteint 21 800 euros de dons pour la Recherche sur l’hyperplasie congénitale des Surrénales et l’insuffisance surrénalienne. C’est formidable, cette première action nous permettra de poursuivre notre effort pour aider les Chercheurs. Cette somme représente 87 % de l’objectif…
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Suite à la prolongation de l’état d’urgence, la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre 2015 est annulée. L’Alliance Maladies Rares vous propose de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades nombreux« . Qui ? Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez…
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Agissons pour les surrénales L’IFCAH (Fonds de recherches sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales créé en 2010 par des parents de malades), en partenariat avec l’Association Surrénales, lance sa première campagne de mécénat participatif « Agissons pour les Surrénales ! » Pour participer, c’est ici
Mercredi 14 octobre 2015 à 14h30, le Magazine de la Santé consacre sa rubrique Allô Docteurs au dysfonctionnement des glandes surrénales. Vous pourrez poser vos questions sur le site: http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/ via le formulaire sur la droite.
Samedi 28 novembre 2015 de 10h à 12h30, réunion d’information sur les maladies des surrénales au CHU de Lyon. Les médecins du centre de référence et de compétence du CHU de Lyon interviendront pour l’insuffisance surrénale, les surproductions hormonales de la surrénale et l’hyperplasie congénitale des surrénales Toutes les personnes s’intéressant à ces maladies sont…
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L’association Surrénales et son Conseil Scientifique organisent le vendredi 26 juin 2015 pour les Professionnels de Santé leur troisième journée scientifique au Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Cette journée sera consacrée aux hypercorticismes.
L’assemblée générale de l’association Surrénales aura lieu le samedi 28 mars 2015 à l‘hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:10h pour les adhérents14h pour tous les malades et familles de malades* *inscription obligatoire pour les non adhérents auprès de l’association
Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan, Ensemble, jour après jour évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés.
Maladies Rares Info Services Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par ces pathologies et, tout d’abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. Un nouveau forum concernant le syndrome de Cushing vient d’être créé.