Page 8 – Association Surrénales

Newsletter IFCAH 2018

Dans le cadre de notre partenariat, l’IFCAH (www.ifcah.com) a communiqué à l’association Surrénales sa newsletter 2018 rendant compte de son activité 2017 .

Annonce du Service d’endocrinologie du CHU de Caen Le Pr Yves ReznikService d’Endocrinologie, CHU de Caen Avenue de la côte de nacre 14033 CAEN est l’investigateur principal d’un essai clinique intitulé « Etude COCA » (COcorticosteroid in Congenital Adrenal hyperplasia, Etude comparative de l’utilisation des Glucocorticoïdes dans le traitement de l’Hyperplasie congénitale des surrénales dans sa forme…
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ALERTE : Pictogramme grossesse sur les boites d’hydrocortisone

Un pictogramme mentionnant un danger sur l’utilisation de l’hydrocortisone au cours de la grossesse a été ajouté sur les boites de médicament. La Société Française d’Endocrinologie informe les patientes insuffisantes surrénaliennes enceintes qu’elles ne doivent pas arrêter la prise d’hydrocortisone. Il est rappelé de ne jamais arrêter son traitement sans l’avis du spécialiste qui l’a…
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Suivi de l’étude lyonnaise PRENATAL DEX

Le Ministère des Solidarités et de la Santé soutient et finance actuellement un protocole de recherche clinique multicentrique, Prenatal Dex, portant sur le traitement prénatal de l’hyperplasie congénitale des surrénales. Le but de cette recherche est d’évaluer s’il existe des effets indésirables cognitifs résultant de l’utilisation prénatale de la Dexaméthasone (Dectancyl®). Cette étude s’adresse aux…
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Assemblée générale 24 mars 2018

La journée nationale de l’association Surrénales aura lieu le samedi 24 mars 2018 à l’hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:10h pour les adhérents14h pour tous les malades et familles de malades Programme

Etude DEXAPREG

Annonce de l’hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière ETUDE DEXAPREG Le fonds de dotation IFCAH a retenu pour financement le projet DEXAPREG déposé par le Pr Bachelot au nom des centres de maladies rares (centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement et le centre de référence des maladies rares du développement génital). Il…
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Réunion Lyon le 20 janvier 2018

Samedi 20 janvier 2018 de 10h à 12h30, réunion d’information sur les maladies des surrénales au CHU de Lyon dans l’amphithéâtre 2 du B13. Les médecins des Centre de Référence et de Compétence du CHU de Lyon interviendront pour l’insuffisance surrénale, les surproductions hormonales de la surrénale et l’hyperplasie congénitale des surrénales

Le 19 octobre 2017 14h30 sur France 5 Allo Docteurs: les surrénales

Jeudi 19 octobre 2017 à 14h30, la rubrique Allo Docteurs du magazine de la Santé sur France 5, sera consacrée au dérèglement des surrénales.

Cartes d’urgence pédiatriques européennes

L’association Surrénales a édité des cartes d’urgence pédiatriques européennes en collaboration avec d’autres associations de patients européennes travaillant dans le même domaine d’aide aux patients insuffisants surrénaliens. Le texte en anglais a été validé par la Société Européenne d’Endocrinologie Pédiatrique (ESPE) et celui en français par notre Conseil Scientifique.L’information de la disponibilité de ces cartes…
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Les Guerriers du Verdon soutiennent l’association

Les GUERRIERS DU VERDON organisent comme en 2016, un tournoi à 5 de Touche RUGBY, le Dimanche 3 septembre 2017 au stade municipal d’Aups dans le Var à partir de 10h, au profit de l’association Surrénales. La somme de 1 600 € récoltée l’an dernier a été intégralement reversée à une équipe de Recherche de…
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