L’assemblée générale de l’association Surrénales aura lieu le samedi 28 mars 2015 à l‘hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, Paris 19ème à partir de:10h pour les adhérents14h pour tous les malades et familles de malades* *inscription obligatoire pour les non adhérents auprès de l’association
Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan, Ensemble, jour après jour évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés.
Maladies Rares Info Services Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par ces pathologies et, tout d’abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. Un nouveau forum concernant le syndrome de Cushing vient d’être créé.
Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO La 1ère Journée Annuelle de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO s’est tenue le 11 décembre 2014 de 10h15 à 16h40 dans l’amphithéâtre Luton, Faculté de Médecine Cochin, 24 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris.
Appel d’offre à projets de recherche HCS L’association Surrénales, partenaire de l’IFCAH, a été informée qu’en 2015, l ’IFCAH lance son 5ème appel d’offres en partenariat avec l’ ESPE.Les chercheurs travaillant directement ou indirectement sur l’hyperplasie congénitale des surrénales, sont invités à soumettre un projet, dans la mesure où les résultats de leurs études sont…
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En 2014, un don de 10 000 € a été attribué au Docteur Nadia Cherradi de l’équipe Inserm U 1036 de Grenoble pour un Projet de Recherche intitulé: microARNs circulants et corticosurrénalome: perspectives diagnostiques, pronostiques et thérapeutiques Le corticosurrénalome est un cancer rare mais de mauvais pronostic et de thérapeutique limitée. Environ 50% des corticosurrénalomes…
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SYNCORTYL® 10 mg/1 ml, solution injectable (IM) (acétate de désoxycortone) – Remise à disposition L’AFSSAPS faisant état le 7 mars 2011 de difficultés d’approvisionnement en acétate de désoxycortone par le laboratoire Sanofi-Aventis France, la distribution du stock avait été contingentée à l’hôpital.Le 2 octobre 2014, l’ANSM annonçait la remise à disposition normale du Syncortyl® à…
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Samedi 6 décembre 2014 de 10h à 12h30, réunion d’information sur les maladies des surrénales au CHU de Lyon. Les Prs Michel Pugeat et Gérald Raverot, endocrinologues pour adultes interviendront pour l’insuffisance surrénale et le Cushing et le Pr Pierre Mouriquand, chirurgien urologue pédiatrique, les Drs Patricia Bretonès pédiatre endocrinologue, Aude Brac de la Perrière…
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Synacthène® 0,25 mg/1 ml, solution injectable (tétracosactide) L’ANSM informe que :– le SYNACTHENE 0,25 mg/1 ml®, solution injectable (tétracosactide), en rupture de stock depuis mi janvier 2013, est remis à disposition normale à l’hôpital. En revanche, il reste en rupture de stock en médecine de ville. La date de remise à disposition normale en ville…
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